Start van hoofdcontent

NOORD-HOLLAND

nl

Klachten autisme en Gilles de la Tourette in coronatijd 'problematisch en onbegrepen'

25 september 2021, 21.50 uur · Aangepast 26 september 2021, 08.05 uur · Door Daphne Adrichem

Sinds de coronapandemie kampen mensen met autisme en Gilles de la Tourette met meer prikkels, onregelmatigheden, stress die tics en de ernst van klachten versterken. Nu met de komst van wéér een nieuw coronabeleid, wordt de situatie er niet beter op. Volgens Karol Henke, woordvoerder van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, melden zich veel nieuwe gevallen. "Tijdens de corona werd de wachtrij steeds langer, het is dramatisch dat je langer moet wachten voordat je aan de beurt bent om geholpen te worden."

Het Zaans Autisme Loket is elke dinsdag open - NH Nieuws

De corona-perikelen en alle nieuwe en oude maatregelen zorgen volgens Henke bij velen binnen de samenleving voor 'onduidelijkheid'. Maar belangrijk zijn volgens hem groepen die tijdens de invoering van maatregelen over het hoofd werden gezien, waaronder ook mensen met de diagnose autisme. "Het grootste gedeelte van de mensen met autisme houdt zich aan de regels, de maatregelen. Die groep is in deze crisis dubbel geraakt: de groep houdt zich goed aan de regels, maar zit letterlijk en figuurlijk in isolement."

Versoepeling van coronamaatregels 

Veranderingen - die een indicator zijn voor het veroorzaken van overprikkelbaarheid die tics en stress versterken - liggen tijdens de versoepelingen van coronamaatregelen zoals vandaag op de loer. Meer ruimte, meer veranderingen en dus een 'onduidelijke en moeilijke tijd voor autisten', aldus Henke.

Henke spreekt zich openlijk negatief uit over het beleid van de afgelopen tijd van de regering. "Beleidsmakers vergaten hele groepen tijdens hun regelgeving. Mensen met astma, mensen met autisme, om zo maar wat te noemen. De aanpassingen klopte helemaal niet, mondkapjes konden bijvoorbeeld niet door iedereen in het ov worden gedragen."

Problematiek

Voor veel mensen met autisme zorgt de coronacrisis voor het verstoren van de drie bekende r's: rust, reinheid, regelmaat. Bovendien zorgde veranderingen, situaties en prikkels rondom corona voor het versterken van klachten voor deze groep. Veel nieuwe cliënten die geholpen willen worden of ondersteuning zoeken melden zich nu, vertelt hij. 

De toestroom aan mensen met klachten zorgt voor een 'bizarre situatie rondom de wachtlijsten'. Op dit moment is het namelijk zo dat het een half jaar tot een jaar duurt voordat iemand die op de wachtlijst staat aan de beurt is. "Wanneer iemand in een depressie zit of te maken heeft met een burn-out, kan het dus zo tot een half jaar duren voordat diegene geholpen wordt."

Wel is er een crisisopvang, die ingezet kan worden. "Daarbij komt de ambulance ter plaatse, dat werkt nog wel, maar met alle vervolgstappen die moeten worden gemaakt, spreek je op de lange termijn met maanden."

"Mensen met de diagnose autisme zijn juist heel vaak gevoelig, in tegenstelling tot wat mensen vroeger dachten"

Karol Henke

'Stijging problematiek door coronacrisis'

Inmiddels is bekend dat de coronacrisis binnen de GGZ en GZ gezorgd heeft voor het versterken van problematiek, dat vertelt Frank Wassenaar, woordvoerder Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. "Wij hebben niet in het specifiek over Gilles de la Tourette of autisme geschreven. Wat ons vooral opviel, en dat veel op de voorgrond staat, is de algemene GGZ-problematiek en de gehandicaptenzorg."

Wassenaar legt uit dat het daadwerkelijk een 'door de coronacrisis versterkte problematiek' kan zijn, maar dat het niet op een dermate landelijk niveau is gesignaliseerd, dat het uitvoerig binnen de Inspectie Gezondheidszorg is behandeld. 

Mondiaal gezien is er ook een toename te zien in 'functionele tics'. Dit zijn tic-achtige bewegingen die onder invloed van stress meer optreden. "Versoepelingen zullen misschien tot extra stress, en dus tics bij Tourette patiënten leiden, omdat mensen dan schrikken als iemand met Tourette 'dichtbij' zou komen", vertelt Cara Verdellen, werkzaam bij PsyQ en gespecialiseerd in Gilles de la Tourette. 

"Beleidsmakers vergaten hele groepen tijdens hun regelgeving"

Karol Henke

Ook geeft Verdellen aan dat veel mensen met Tourette in deze tijd, door bijvoorbeeld het zien van tiktokbeelden een toename in tics ervaren. Prikkels en veranderingen zorgen vaak voor extra stress en de daar bijkomende toename van tics. "Mensen schrikken, nog meer, onnodig, als iemand met Tourette geen mondkapje draagt of dichtbij komt. Het is daarom belangrijk dat hier informatie over naar buiten komt", vertelt zij aan NH Nieuws. 

In een eerder artikel van NH Nieuws over Tourette werd duidelijk dat ook Zafanya (12) zich door het onbegrip over de ziekte, bij onder andere klasgenoten in haar schooltijd, niet altijd in even makkelijke situaties bevond. "Oudere kinderen hebben me weleens nagedaan. Terwijl ik juist tegen ze opkeek. Dat tekent me wel."

Hoe vaak komt het voor?

Gilles de la Tourette

- 170.000 mensen in Nederland te maken hebben met Tourette.
- 15 procent van de Touretters de bekende 'vloektic' heeft.
- 86 procent van de Touretters meer symptomen heeft dan alleen tics.
- Het gemiddeld 5 jaar duurt vanaf de eerste symptomen tot de diagnose.

Ook komt het vaak voor dat mensen met Tourette (verkeerd) gediagnosticeerd worden met een verwante aandoening. Denk hierbij aan ADHD, OCD of autisme. Dat meldt Stichting Gilles de la Tourette. 

Autisme

- Ruim 1 procent van de Nederlanders, ongeveer 200.000 mensen, autisme heeft.
- Een groot deel van mensen met autisme een normale tot hoge intelligentie heeft. Volgens schatting heeft 30 procent een verstandelijke beperking. 
- ADHD en epilepsie relatief vaak voorkomen bij mensen met autisme. 
- Autisme een verzamelnaam is die duidt op een kwetsbaarheid op het gebied van: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in het denken en handelen en het filteren en integeren van informatie, aldus Wouter Staal, psychiater en hoogleraar autisme. 

Daarnaast kampt volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme 70 procent van de mensen met autisme op een moment in zijn of haar leven met een stemmings-stoornis/depressie, posttraumatische stress-stoornis (PTSS), burn-out, een persoonlijkheidsstoornis of een angst- en/of dwangstoornis. Dit is 40% van de algemene bevolking van Nederland. 

Download de app

🔔 Blijf op de hoogte van nieuws uit jouw regio, download de gratis NH Nieuws-app via de App Store of de Google Play Store.