Het is vier jaar geleden dat vader Jasper met Parkinson en zoon Daan met het Syndroom van Down uit Krommenie geportretteerd worden in een documentaire voor het project Studentenwerk. Het is één van de 65 verhalen die de afgelopen tien jaar op NH in samenwerking met de Hogeschool van Amsterdam zijn uitgezonden. Jasper is zo'n twee jaar geleden, op 48-jarige leeftijd, overleden aan de gevolgen van zijn ziekte. Hoe gaat het nu met het gezin?
Het huis van Stella en Daan ademt nog Jasper. Ondanks dat hij er niet meer fysiek is, laten de foto's zien dat hij nog steeds een groot onderdeel is van het gezin. "We zijn heel hecht geworden", zegt weduwe Stella over de afgelopen zeven jaar waar de ziekte in rap tempo de overhand in hun leven nam.
"Hij was heel ziek", zegt Stella geëmotioneerd. Hoewel ze zich liever niet laat gaan, rolt er een traan over haar wang. "Het kon echt niet meer. Hij lag veel op bed. Ik ging er zelf ook een beetje kapot aan."
Snel achteruit
Jasper wordt in 2015 gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson. Bij de ziekte gaan bepaalde cellen in je hersenen langzaam kapot. Sommige mensen worden er oud mee. Jasper niet. Stella: "Je kan heel lang stabiel blijven, maar in Jasper z'n geval was het genadeloos. Elke drie maanden ging hij een stap terug." Ze vindt dan ook dat Jasper 'geen schijn van kans heeft gehad'.
In 2020, als de documentaire wordt gemaakt, is Jasper al ziek. De documentairemaaksters lezen over het boek dat Jasper heeft uitgebracht. Hij schrijft in het boek over zijn zoon Daan, die het Syndroom van Down heeft. "We hebben er geen spijt van gehad. Geen moment", zegt Stella over de documentaire.
Kwetsbare momenten in beeld
Tijdens het filmen mogen de studenten veel zien. Zo leggen ze vast hoe Jasper begint te trillen en Daan hem troost. Het is een kwetsbaar moment. "Dat vind ik wel heel heftig", zegt Stella over deze beelden. "In principe waren we altijd met ons gezinnetje, dus wij schreeuwde niet van de daken wat zich hier afspeelde."
Bekijk hieronder de documentaire 'Hoezo Down?'. Tekst gaat door onder de reportage.
In de documentaire zie je de bijzondere band tussen vader en zoon - NH Nieuws / Makers 'Hoezo Down?'
"We hebben hele leuke en mooie reacties gehad", zegt Stella over de documentaire. Vlak na het filmen staat de hele wereld op z'n kop. Corona. Jasper, Stella en Daan zijn altijd samen. Jasper gaat achteruit. Stella: "De ziekte maakte een hoop kapot. Wat een ellende." Ze vindt het moeilijk om te zien dat Daan op een gegeven moment voor z'n vader zorgt.
Er is meer zorg nodig. Jasper kan steeds minder bewegen. "Het is heel erg als het niet meer gaat", zegt Stella nog altijd duidelijk aangeslagen over de situatie. Jasper kan niet meer thuis blijven wonen en een jaar later, op 1 april 2022, overlijdt de Krommenieër aan de gevolgen van de ziekte van Parkinson.
Cynische humor en zelfspot
Ondanks de ziekte en dat ze weet dat Jasper er snel niet meer is, voelt het afscheid onverwachts. "Heb ik wel gezegd dat ik van hem hou?", vraagt ze zich daarna weleens af. Nu bijna twee jaar later komt er weer ruimte voor de mooie herinneringen. "De ziekte is zo bepalend, maar ook dat hij ziek is hebben we wel vreselijk gelachen. Hij had een cynische humor en zelfspot."
Jasper was gek op het Noorderlicht en daarom zijn Stella en Daan vorig jaar op zijn sterfdag naar IJsland gegaan. "Dat was mooi", zegt Stella. Dit jaar weet ze nog niet waar ze behoefte aan hebben. Stella leest graag in Jaspers boek of kijkt naar de beelden van de documentaire. Stella: "Ik vind het heel mooi en Jasper vond het ook prachtig."
Zaterdag kan je vanaf 17.00 uur bij NH meekijken naar de nacht van de documentaire. Tot en met zondag 17.00 uur zenden we achter elkaar maar liefst 65 documentaires uit.
De marathon is een afsluiting van het project Studentenwerk, waarin studenten van de Hogeschool van Amsterdam in samenwerking met NH documentaires maakten. Die samenwerking heeft maar liefst 10 jaar geduurd, maar komt tot een einde omdat de minor Video en Televisie niet meer bestaat.
Onder de noemer van het project Studentenwerk hebben studenten de afgelopen 10 jaar 65 documentaires gemaakt. De laatste 5 documentaires die uit het project komen worden aanstaande zaterdag voor het eerst uitgezonden, met daarna nog eens een herhaling van de andere 60 documentaires uit het project.