Niki is in de steek gelaten door zorgsysteem: 'Het zit niet tussen mijn oren, het zit in mijn buik'

De woorden van de artsen echoën nog regelmatig door haar hoofd: 'Het zit tussen je oren', zeiden ze tegen haar. 

Haar vertrouwen in de Nederlandse zorg is beschadigd. "In mijn ervaring wordt er niet geluisterd naar de patiënt", vertelt Niki. "Ik had het gevoel dat er iets in mijn buik zat. Ik heb dat aangegeven bij mijn huisarts, maar er is nooit echt goed naar gekeken."

De klachten begonnen nadat ze op haar 15e haar eerste menstruatie kreeg, maar werden met de jaren erger en erger. De pijn is het hevigst rond de eisprong en menstruatie. "Ik heb pijnscheuten bij mijn darm, ernstige obstipatie, pijn bij het plassen, altijd buikpijn, pijn bij het vrijen en ik kan door een zenuwaantasting in mijn bekken lastig lopen."

Niki heeft verschillende huisartsen, maag-darm-leverartsen, longartsen, gynaecologen, neurologen, dermatologen en seksuologen bezocht. "Ik werd van arts naar arts gestuurd", vertelt ze. "De ene keer werden mijn klachten afgedaan als psychisch, de andere keer als Prikkelbare Darm Syndroom of als Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijk Klachten."

Kinderwens

De impact op haar dagelijks leven is groot. Niki en haar vriend hebben een grote kinderwens, maar de kans dat ze kinderen kunnen krijgen is erg klein. Ook moest Niki stoppen met haar werk als ecoloog. Ze brengt haar tijd voornamelijk door in bed of op de bank. "Als ik met vriendinnen afspreek, moet ik daarna drie à vier dagen bijkomen."

Het artikel gaat verder onder de podcast.

Op haar 38ste luisterde ze naar de bovenstaande podcast over endometriose en dacht ze 'dit is mijn verhaal'. Bij endometriose zit in het lichaam hormoongevoelig weefsel op plekken waar het niet hoort, wat voor veel ontstekingen en pijn zorgt. Het komt voor bij 1 op de 10 vrouwen. Er is, zoals geldt voor veel vrouwelijke aandoeningen, weinig onderzoek naar gedaan. 

Met deze ontdekking ging Nikki naar de huisarts. Zij verwees haar door naar een van de grootste en bekendste centra voor endometriose in Nederland. "Ik heb er geen woorden voor dat de artsen dit gemist hebben", vertelt ze. "Het is een ziekte dat door het hele lijf gaat, maar de artsen hebben alleen in hun specifieke hokje gekeken."

"Het is echt een klote diagnose om te krijgen, maar je bent ook ergens opgelucht dat er eindelijk een diagnose is gesteld." De diagnose gaf Niki bevestiging. "Ik ben niet gek. Het zit niet tussen mijn oren, het zit in mijn buik. Het belemmert mijn leven, het belemmert mij om een kindje te krijgen."

Tekst gaat verder onder de infographic, waarin uitgelegd wordt wat endometriose is.

Nadat ze de lange wachtlijst en uitstel door corona had doorstaan, kwam Niki op de operatietafel te liggen. "Gezien mijn klachten had ik wel het gevoel dat het in mijn darm zat. Ik heb dat constant gezegd: moet er geen darmchirurg bij zijn?"

Ondanks dat het beeldmateriaal van de echo en MRI dit niet toonde, troffen de artsen in haar buik een ravage aan. De endometriose bleek ingegroeid in de darm. De artsen haalden een deel van de endometriose weg, maar lieten het complexe gedeelte in de darm liggen.

Niki werd wakker met de boodschap dat ze nog een keer onder het mes zou moeten. "Ik heb ontzettend veel gehuild", vertelt ze. "Je hebt de hoop wakker te worden uit de operatie met verminderde pijnklachten en dat je misschien je kinderwens in vervulling kan laten gaan. Maar ik heb nog net zoveel pijn als voor de operatie. Ze hebben daar heel veel over het hoofd gezien."

Tekst gaat verder onder de foto. 

Na haar mislukte operatie vertelde een lotgenoot haar over een arts gespecialiseerd in endometriose in Engeland. Niki ging in juli 2022 bij hem op consult. "Dat was echt een verademing", vertelt ze. Op de echo zag hij direct hoe erg de endometriose was en hij nam echt de tijd. "In Nederland duurt een consult meestal maar een kwartiertje, maar deze arts trok er een uur voor uit."

Embryo's invriezen

De Engelse arts adviseerde, in tegenstelling tot de Nederlandse artsen, om eerst middels IVF embryo's in te vriezen, dan het lichaam tot rust te laten komen, de operatie te doen, hiervan te herstellen en dan de embryo's terug te plaatsen. 

Vanwege het vertrouwen dat ze verloren was in de Nederlandse zorg, ging ze voor de IVF naar Duitsland waar de artsen een meer persoonlijke benadering hadden. Uiteindelijk heeft Niki in acht maanden tijd zeven stimulatierondes doorlopen. "Ik heb onwijs veel last gehad van de IVF-medicatie en me ontzettend ziek gevoeld", vertelt ze. "Maar de wens zit zo diep dat je dat dan maar doorstaat."

Het hormoongevoelige weefsel van de endometriose reageert op de IVF-hormonen, waardoor ze extra veel pijn had. "Maar eigenlijk vond ik het mentale stuk nog erger: continu de teleurstelling na weer een mislukte ronde. We hebben uiteindelijk twee embryo's, en die zijn nog geen eens van geweldige kwaliteit, in de vriezer gekregen. De kans dat het lukt, is gewoon heel klein. "

"Ik heb er heel veel over gehuild. Ik kan misschien nooit mama worden. Dat valt me heel zwaar, vooral om te weten dat het voorkomen had kunnen worden als de endometriose eerder was ontdekt."

Tekst gaat verder onder de foto. 

Ondertussen stuitte ze op een volgend probleem. De operatie in Engeland kost 30.000 euro. Met het verblijf en de reis komt daar nog eens 5.000 euro bovenop. "De zorgverzekeraar vergoedt volgens Nederlandse standaarden, dat is logisch. Maar zelfs dat krijg ik niet. Bij mijn zorgverzekering hebben ze een fout gemaakt: ze hebben de verkeerde diagnose-behandel-code toegekend: die voor oppervlakkige endometriose in plaats van diep invasieve endometriose."

Zorgverzekeraar

Niki heeft nu een bedrag van een kleine 8.000 euro toegekend gekregen. "Lotgenoten, waarbij wel erkend werd dat ze een complexe vorm hadden, kregen zo'n 17.000 euro. Bij mij komt er ook nog een aparte darmchirurg bij, wat inhoudt dat ik ook nog een vergoeding zou moeten krijgen omdat het valt onder multidisciplinaire zorg." 

Ondanks de verslagen van vijf verschillende artsen over de ernst en complexiteit van Niki haar endometriose, houdt de medisch adviseur van de zorgverzekering voet bij stuk. "Dat wijt ik echt aan de onkunde en te weinig kennis over de ziekte endometriose, ook bij verzekeraars. In wezen gaat de verzekeraar op de stoel van de arts zitten. Dat vind ik raar, heel raar."

Het Facebook-bericht met de link naar de inzamelingsactie (tekst gaat verder onder de foto):

Haar jurist heeft het nog niet helemaal afgesloten. "Na de operatie in Engeland gaan we het operatieverslag indienen bij de verzekering om te kijken of ze toch nog van gedachte gaan veranderen. Waarschijnlijk zal dat uitmonden in een rechtszaak die mogelijk een hele lange tijd kan duren en geen garantie heeft op succes."

Niki is op dit moment aan het uitrusten van het IVF-traject. Van de arts moet haar buik minstens drie maanden rust hebben, voordat ze geopereerd mag worden. Door de IVF-hormonen is de endometriose flink opgevlamd, waardoor haar buik lastig te opereren is. "Pijnvrij worden, daar is de arts realistisch in: dat gaat niet gebeuren, maar de pijn zal wel een stuk minder worden."

Levensbedreigend

De operatie staat eind september gepland. Nog langer wachten is niet verantwoord, omdat door het binnendringen van endometriose in haar darm een volledige darmafsluiting steeds reëler wordt. Het voedsel zal het lichaam niet als ontlasting kunnen verlaten, waardoor een levensbedreigende situatie zal ontstaan.

De vriend van Niki heeft een crowdfunding opgestart om de operatiekosten bij elkaar te krijgen, zodat ze zonder deze extra zorgen de operatie in kan gaan. "We vinden het vreselijk om de hand op te moeten houden, maar we hebben helaas geen keuze."