Vrienden van chronisch zieke Saskia (40) uit Aalsmeer zamelen geld in voor therapie

Opstaan uit bed, ontbijt maken, aankleden: het klinkt als een alledaags ochtendritueel, maar voor Saskia kost dit bergen energie. De meeste tijd brengt ze door in bed of op de bank. "Ze heeft al de helft van haar leven vanaf de zijlijn moeten meekijken", vertelt haar vriendin Lindsey van Dijk.

Dertien jaar geleden werd Saskia gediagnosticeerd: Myalgische Encefalomyelitis (ME) en Tick Borne Disease. Haar klachten - vermoeidheid, oorsuizen, ontstekingen, spierpijnen en concentratieproblemen - begonnen al in haar twintiger jaren. 

Geen urgentie

Saskia komt uit Aalsmeer en heeft het grootste gedeelte van haar zieke leven bij haar moeder gewoond. Ondanks haar chronische ziekte, kreeg ze van gemeente Aalsmeer geen urgentie voor een aangepaste woning, zo blijkt uit een verhaal waarin journalistiek platform De Correspondent Saskia's schrijnende situatie voor het voetlicht bracht. Daarom woont ze nu noodgedwongen in een caravan op een camping.

Er is in Nederland geen behandeling waarmee ME kan worden genezen, waardoor het een chronische ziekte is. De symptomen worden bestreden en patiënten krijgen handvatten om ermee te leren leven. "Er zijn genoeg wetenschappelijke publicaties, maar de kennis in Nederland ontbreekt", vertelt Lindsey. "Het treurige aan deze ziekte is dat patiënten vaak zelf geen energie hebben om actie te voeren voor meer onderzoeksgeld, een snellere diagnose en betere behandeling."

Samen met vier andere vriendinnen van Saskia heeft Lindsey een inzamelingsactie met een streefbedrag van €38.000 opgezet. Als dit bedrag voor oktober opgehaald is, kan Saskia in februari 2024 bij NeuroPhysics in Australië terecht. "Als de therapie helpt, zou haar hele leven veranderen. Dan kan ze eindelijk weer boodschappen doen, spontaan met vrienden afspreken, werken als muziektherapeute, optreden als singer-songwriter."

Toen Saskia op blogs over de Australische therapie las, kreeg ze weer hoop. "Een aantal Nederlandse lotgenoten heeft de behandeling gehad en allemaal ervaren zij herstel na het volgen van deze therapie", vertelt Lindsey. "Een lotgenoot, die vijftien jaar lang fysiek nergens anders toe in staat was dan in bed liggen, is nu zelfs een bergwandeling aan het doen."

Bij ME lijkt je lichaam vast te zitten in overlevingsstand. "Het is een modus waar je normaal alleen kortstondig in schiet als je in levensgevaar bent, tot de kust weer veilig is", legt ze uit. "Bij NeuroPhysics kalmeren ze eerst het zenuwstelsel om het uit de overlevingsstand te halen en na die reset wordt het getraind om op een goede manier op alle prikkels van buitenaf te reageren."

Lindsey omschrijft Saskia als optimistisch. "Ze lacht altijd, ondanks alle ellende die ze heeft meegemaakt", vertelt ze. "Afgelopen mei kwam ze naar mijn verjaardagsfeest. Zij heeft daar dagenlang last van en kan dan alleen nog in bed liggen. Een behoorlijke opoffering voor iemand die al weinig energie heeft. Dat is wie Saskia is, zij heeft alles over voor anderen."

Geluksvogel

"Ik voel mij een geluksvogel met de mensen die oog hebben voor mijn situatie en hier steunend in zijn", vertelt Saskia. "Wanneer je deze support niet hebt, is het erg moeilijk om de hoop te houden dat het goed komt."

Met deze crowdfunding hoopt Saskia dat er meer aandacht komt voor deze onzichtbare ziekte en het zorgsysteem in Nederland. "Als het mij lukt om naar aanleiding van de therapie te herstellen, geeft dat misschien moed en inspiratie aan degenen met eenzelfde diagnose om door te gaan met het vinden van behandelmogelijkheden", vertelt Saskia. "Zo is het bij mij ook gegaan toen ik las over de succesvolle ervaringsverhalen uit Australië."

Op dit moment hebben de vriendinnen bijna €10.000 opgehaald. "We zijn net op een kwart", vertelt Lindsey. "Heel blij zijn we ermee."