Mirjam hoopt binnenkort haar gehandicapte dochter te bezoeken: "Het is ingewikkeld"

Mirjam vraagt al langer aandacht voor de positie van ernstig gehandicapte kinderen en volwassenen. Ze vertelde erover in een aflevering van Strijders. Ze leidde in het AMC, waar ze werkt, een project om zorg voor kinderen met beperkingen te verbeteren. Daarnaast schreef ze een handboek over hoe professionals beter kunnen zorgen voor gehandicapte kinderen, hun ouders, broertjes en zusjes.

Aan premier Rutte en minister De Jonge schreef ze een open brief. Ze wil graag haar dochter weer bezoeken. "Het is ingewikkeld", zegt ze. "Ik wil niemand in gevaar brengen." Toch ziet ze  wel dat wat in beweging komt. "Gisteren werd er door de ouderraad en het coronateam van de instelling Ons Tweede Thuis gebrainstormd." Rebecca woont in een lokatie in Ouderkerk aan de Amstel.

Een versoepelde bezoekregeling vraagt maatwerk. Aan de ene cliënt kan je uitleggen waarom ouders op afstand blijven terwijl de ander daar overstuur van raakt. Ondertussen is de Universiteit voor Humanistiek begonnen alle oplossingen die gevonden worden te bundelen. Zo kunnen instellingen van elkaars oplossingen profiteren.

Over de instelling waar haar dochter woont is Mirjam heel erg te spreken.  "Doordat ze daar zo goed voor Rebecca zorgen, durf ik haar daar met een gerust hart achter te laten." En toen Mirjam via foto's niet goed kon zien hoe het met haar dochter ging, stuurden de begeleiders op verzoek ook filmpjes door. "Soms twee per dag. Ik vertrouw op hen, het zijn echt helden."

Testen

Eigenlijk zou Mirjam graag getest worden voorafgaand aan een bezoek aan haar dochter. Als na 24 uur blijkt dat ze niet besmet is met het coronavirus, kan ze op bezoek. Ze benadrukt dat ze niet lichtzinnig denkt over het coronavirus. Door haar werk in het AMC ziet ze van dichtbij hoe ernstig het kan zijn; ze zit zelf in een team dat families ondersteunt als iemand aan het coronavirus overlijdt. "De meeste patiënten liggen wekenlang in het ziekenhuis. Als zij het virus weten te verslaan en weer naar huis mogen, dan zijn ze er nog niet. Hun herstel duurt vaak nog maanden."

Videobellen

Op dit moment heeft Rebecca contact met haar ouders door te videobellen. "Daar houd ik een gemengd gevoel aan over", zegt haar moeder. "Als ze ons ziet op het schermpje, loopt ze naar de deur alsof ze verwacht dat we daarachter staan om haar op te halen. Ze functioneert op het niveau van een anderhalf jarige dus we kunnen haar niet uitleggen waarom we niet mogen komen.  Ze is best wel eens verdrietig als we de telefoon weer neerleggen."

Ze hebben nu een andere modus gevonden voor het contact. "We spelen nu poppenkast voor haar, zingen liedjes of spelen verstoppertje. Je ziet Rebecca eerst heel aandachtig kijken op het scherm en dan begint ze op haar aanstekelijke manier te schaterlachen."