Mirjam zet zich in voor de allerzwaksten: "We zijn zo sterk als de zorg voor de zwaksten"

Mirjam was drie toen ze al wist wat ze wat ze later wilde worden: "Moeder", vertelt ze. "Dan volgde er een hele tijd niets en dan pas kwam juf." Het liep allemaal anders. "Ik werd orthopedagoog en kwam terecht in een ziekenhuis." Daar werd het al snel een van haar belangrijkste missies om te zorgen voor kinderen met kanker. "Mijn werk was daar om kinderen die zouden gaan overlijden te begeleiden, samen met hun ouders. We konden toen nog veel minder betekenen voor kinderen dan dat we nu kunnen."

Aandacht voor pijn was er in die tijd bijna niet, er werd zelfs even gedacht dat kinderen geen pijn konden voelen. "Dat kan je je nu niet meer voorstellen. Maar dat maakte dat mijn missie toen werd om te strijden voor minder pijn bij die kinderen." Mirjam zette met andere trainers een programma op om de pijn te verminderen.

Moeder

Niet lang daarna werd Mirjam moeder van een baby die twee maanden te vroeg werd geboren. "Ik beviel in het ziekenhuis waar ik werkte, dat was een vervreemdende ervaring. In het begin was het hoopvol, maar na drie dagen hoorden we dat hij het niet zou redden. Ik stond ineens aan de andere kant van de streep en dat terwijl ik het arrogante idee had dat ik al zoveel had gedaan en zoveel had gewerkt, dat zoiets overkomt mij niet zou overkomen."

Een harde les voor Mirjam en haar man, zegt ze. "Alles kan iedereen overkomen. Ons overkwam het op dat moment." Ze stopte tijdelijk met haar werk, om haar pijn een plek te kunnen geven. "Dat heelde, maar als ik ergens lees of zie in een film dat een ouder zijn kind verliest, haalt dat alle pijn weer naar boven."

Eye-opener

Voor haar was het ook een eye-opener: "Vanaf dat moment dacht ik: we zijn één wereld en het verdriet is van ons allemaal. Bij ons is er alles aan gedaan om de baby te redden, bij kinderen ver van ons vandaan wordt er soms nauwelijks iets gedaan. Ik merk dat ik daar nog iedere dag woedend om kan worden."

Tekst gaat verder onder de video:

Een jaar later beviel zij van haar dochter. "We hadden al snel het idee: 'dit is niet haar wereld'. Ze huilde veel, maar je wilde niet aan dat idee toegeven, helemaal niet omdat ik dacht: 'die prijs hadden we toch al betaald?' Na vijftien maanden wierp een kinderarts een blik op mijn dochter en zei dat hij wist wat er aan de hand was. Hij waarschuwde ons dat het geen normaal leven zou gaan worden."

Syndroom van Angelman

De dochter bleek het Syndroom van Angelman te hebben. Daardoor is ze ernstig verstandelijk beperkt en heeft ze epilepsie. "Ze is een heel gelukkig wezen zolang de zorg om haar goed is", vertelt Mirjam.

Tijdens haar studie was de gehandicaptenzorg niet haar wereld of expertise. "Ik vond het onvoorspelbaar en zielig, en toen ik besefte dat mijn kind en wij er voorgoed bij zouden horen, schaamde ik me een beetje hoe geschokt ik was. Na twee maanden voelde het als warm bad."

Handboek

Al snel wilde Mirjam iets terugdoen en vanuit het ziekenhuis rees de vraag of zij niet iets moesten doen voor kinderen met een verstandelijke beperking. "Ze leven inmiddels langer dan eerst. Maar we zijn er helemaal niet op toegerust. Daarom heb ik een handboek geschreven voor professionals hoe beter te zorgen voor kinderen met beperkingen. In het AMC mocht ik ook een project leiden waarbij we de zorg voor alle kinderen met beperkingen zouden verbeteren."

Tekst gaat verder onder de podcasts:

Hierbij kwam ze met ouders in gesprek van allerlei verschillende achtergronden. "Hier kreeg ik de ervaring dat dit zo verbindend was, dat al onze verschillen wegvielen." Ze leerde er om samen met ouders moeilijke beslissingen te maken, die op maat waren gemaakt door goed te luisteren naar wat voor ouders belangrijk is: de kwaliteit van het kind centraal.

"Waar ik trots op ben is dat ik dit boek mét alle ouders heb geschreven. Ik denk dat we op dit moment zien dat we in een samenleving leven waar er steeds minder compassie komt voor mensen met ernstige beperkingen. Het is niet erg 'sexy' meer om te werken in de gehandicaptenzorg. Er is niet veel geld en het wordt niet goed betaald. En toch denk ik dat de samenleving zo sterk is als de zorg voor z'n allerzwaksten", besluit ze.