Ga naar Content
Haarlem

Medicijn voor Bram (3) met epilepsie niet leverbaar: nog maar voorraad voor ruim één week

19 januari 2023, 20.00 uur
Door: Marieke Pijlman · Foto: Rutger Groot

Het medicijn dat de 3-jarige Bram uit Zandvoort nodig heeft voor epilepsie, is niet leverbaar in Nederland. Zijn ouders hebben nog een voorraad voor anderhalve week liggen en dan is het echt op. "Ik heb wel twintig apotheken gesproken en niemand heeft het", vertelt zijn vader Rutger Groot. "Vrienden in het buitenland kunnen het opsturen maar het moet nog wel hier binnenkomen."

Begin van de middag kreeg Rutger het verlossende woord dat er een voorraadje zijn kant op komt, maar daarvoor voelde hij toch een vorm van paniek boven komen. Al weken is hij bezig met het bemachtigen van het medicijn Sabril, waar zijn zoontje Bram niet zonder kan. 

Bram heeft nog een tweelingzusje Nora. Van het tweetal heeft Bram als enige epilepsie en dit heeft flinke impact op zijn leven. Hij heeft namelijk regelmatig last van spasmes en aanvallen. Als hij dagelijks Sabril slikt, dan blijft het bij ongeveer tien tot twintig aanvallen per dag. "Sommige zijn licht, dan verstijven zijn armen en knikt hij naar voren. Maar hij krijgt ook wel zwaardere aanvallen waarbij hij gaat schudden en enkele minuten buiten bewustzijn is", vertelt zijn vader.

Zonder het medicijn Sabril verwacht Rutger dat het aantal aanvallen kan vervijfvoudigen. Een situatie die op z'n zachts gezegd, onwenselijk is. "Ik heb nu het geluk dat we mensen in het buitenland kennen, die het daar bij een apotheek kunnen halen. Maar dat gaat buiten het Nederlandse zorgstelsel om en dat is natuurlijk belachelijk."

"Ik los 't wel op, al moet ik de hele wereld over vliegen"

Rutger Groot, vader van Bram

De problemen rondom medicijnen die langere tijd niet leverbaar zijn, speelt in heel Nederland. Bij apotheek Beatrixplantsoen in Zandvoort, staat een receptenbak vol met honderden recepten die niet voorradig zijn en waar de apotheek ook niet aan kan komen. Volgens apotheker Brenda Dorenbos heeft dit meerdere oorzaken. Zo is er maar een handjevol fabrieken in de wereld die grondstoffen voor medicijnen maken en die zijn gevestigd in Azië. Als daar problemen zijn met de productie van grondstoffen, merkt de hele wereld dat meteen.

Daarbij staat Nederland achteraan de rij als er wel voorraden beschikbaar komen. "In Nederland liggen de prijzen heel laag. Zorgverzekeraars willen alleen goedkope medicijnen vergoeden en daardoor betalen wij super weinig. Met als gevolg dat fabrikanten met beperkte voorraden, liever leveren aan landen waar veel betaald wordt voor de medicatie omdat ze dan meer kunnen verdienen", aldus Dorenbos. 

Alternatieven

Rutger en Joy, de ouders van Bram, hebben ook aan de artsen gevraagd of er een alternatief is voor het medicijn dat Bram nodig heeft, maar dat is er op dit moment niet. Maar dat betekent niet dat ze bij de pakken neer gaan zitten. "Ik los 't wel op, al moet ik de wereld over vliegen", vertelt Rutger. "Ik ben blij dat we de middelen hebben om het voor nu op te lossen. Maar ik heb het nog niet in huis, dus het moet volgende week wel echt binnenkomen." Komend voorjaar is de verwachting dat er weer een voorraad van het medicijn Sabril naar Nederland komt. 

Lees ook

Meer nieuws uit Haarlem e.o.?

💬 Blijf op de hoogte via onze Facebookgroep Nieuws uit Haarlem en omgeving. Reageer, discussieer en deel jouw nieuws.

📰 Volg de laatste berichtgeving altijd via NHNieuws.nl/Haarlem.

🔔 Download de app en krijg een melding bij belangrijk nieuws uit jouw buurt

📧 Stuur ons jouw tips op [email protected]

✏️ Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]