HOOFDDORP - De ernstig zieke Marina van der Kruijs kan eindelijk geopereerd worden in Spanje. De moeder van drie jonge kinderen lijdt aan de zeldzame bindweefselziekte EDS, voluit Ehlers Danlos Syndroom. De afgelopen maanden is succesvol een inzamelingsactie gehouden om de behandeling van 105.000 euro in Barcelona te kunnen betalen.
"Je beseft nu pas dat het echt gaat gebeuren", zegt haar partner Remco Brinkman. "We zijn iedereen onwijs dankbaar, dat hadden we nooit kunnen bedenken." Volgende week dinsdag vertrekt de familie naar Barcelona.
Op 1 februari wordt Marina dan geopereerd. Voor die tijd volgen er nog eerst drie spannende dagen van onderzoeken met onder meer scans. "Dan gaat het gebeuren, heel spannend!", vertelt Remco."Lotgenoten hebben de operatie ook ondergaan. Bij een aantal mensen is dat goed gegaan. Lagen ze eerst in een donkere, prikkelarme kamer, na de operatie kunnen ze een blokje omlopen en weer licht en geluid verdragen."
De tijd zal moeten uitwijzen hoe succesvol de operatie is. Hoe dan ook, het leven voor het gezin zal nooit meer hetzelfde zijn, verwacht Remco. "Vooral voor Marina want door de operatie zal ze nooit meer haar nek kunnen bewegen. Haar hele nek wordt namelijk vanaf de schedel tot aan de schouderbladen vastgezet."
"We zijn iedereen onwijs dankbaar, dat hadden we nooit kunnen bedenken!"
Slopende ziekte
Zeventien jaar lang vecht Marina nu tegen de slopende ziekte. Het bindweefsel in haar nek is het zwaarst getroffen door de aandoening. Marina haar nekwervels zijn verzwakt en haar nek kan zonder regelmatige ondersteuning niet meer haar hoofd dragen. Ze vertelde eerder aan NH Nieuws dat ze daardoor haar bewustzijn kan verliezen of gevoelsproblemen kan ervaren.
In Nederland is weinig kennis over de ziekte en de behandeling daarvan. Zorgverzekeraars vinden een operatie risicovol en willen het daarom niet vergoeden. En zelf kan het gezin de kosten van de behandeling niet opbrengen.
De afgelopen maanden is daarom een inzamelingactie gestart. Mensen konden via een website een donatie doen en ook winkeliers in Haarlemmermeer deden mee door donatieboxen te plaatsen in hun zaak.
Dankbaar
Marina en Remco zijn zo dankbaar dat zo ook iets terug willen doen. Als Marina is hersteld gaan beiden zich actief inzetten voor lotgenoten. Door zich in te zetten hopen ze meer aandacht en begrip te krijgen voor de behandeling van de gevreesde ziekte EDS in Nederland.
Kijk hier de video terug die NH Nieuws eerder over Marina maakte.
"Ik hoop dat ik weer moeder kan zijn en lang kan genieten van het leven" - NH Nieuws
💬 Wil je iets kwijt?
Blijf op de hoogte via onze Facebookgroep Nieuws uit Amstelveen en omgeving. Reageer, discussieer en deel jouw nieuws.- Whatsapp ons op 06 30 09 30 03
- Volg de laatste berichtgeving altijd via NHNieuws.nl/Amstelland
- Mail ons jouw tips, verhalen, foto’s en filmpjes naar [email protected]
Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]