HOOFDDORP - Marina is 39 jaar en vecht al 17 jaar tegen de slopende, zeldzame ziekte EDS. Haar bindweefsel is van slechte kwaliteit en dat heeft invloed op haar complete functioneren. Twee jaar geleden stopte ze met werken en nu zit ze thuis en hoopt ze maar op één ding: een operatie in Barcelona. Onze gezondheidszorg kan haar namelijk niet verder helpen en daarom is het gezin een inzamelingsactie gestart.
Het Ehlers Danlos Syndroom maakt het voor Marina steeds lastiger om haar leven te leiden. Het bindweefsel in haar nek is het zwaarst getroffen door de aandoening. "Wat bij mij geresulteerd heeft in instabiele nekwervels, waardoor ik m'n bewustzijn kan verliezen of gevoelsproblemen kan ervaren." Door de verzwakte nekwervels treedt namelijk hersenstamcompressie op. Dit zorgt er voor dat haar nek het gewicht van Marina's hoofd niet meer zonder ondersteuning aankan.
Tekst gaat verder onder de videoreportage met Marina en haar man Remco:
"Ik hoop dat ik weer moeder kan zijn en lang kan genieten van het leven" - NH Nieuws
De ziekte heeft een immense impact op het leven van Marina en dat van haar gezin. Met drie kinderen van 4, 8 en 15 jaar oud is het iedere dag knokken voor Marina en Remco. "Het is een langzaam proces geweest en de laatste vijf jaar is het toch wel frequenter geworden. Het werd zelfs zo erg dat ik twee jaar geleden gestopt ben met werken. (...) Het enige wat ik doe is voornamelijk de kinderen naar school brengen en ophalen. Dat kost me al heel veel energie en moeite."
Voor Marina is het loodzwaar om te ervaren hoe haar leven aan het veranderen is. "Het is confronterend elke dag en je voelt je heel erg beperkt. M'n hoop is daarom ook gevestigd op een operatie zodat ik weer wat kwaliteit van leven terug kan krijgen."
Laat Marina Leven
In Nederland wordt Marina niet behandeld doordat er te weinig kennis is en ook de middelen niet voor handen zijn om haar te kunnen helpen. Voor een allesbepalende operatie moet ze naar een gespecialiseerde arts in Barcelona, die al meerdere succesverhalen op zijn naam heeft staan als het gaat om de behandeling van soortgelijke aandoeningen. Alles bij elkaar kost die operatie ruim 100.000 euro. Om dit bedrag bij elkaar te krijgen is het gezin een inzamelingsactie gestart, 'Laat Marina Leven'. Dit heeft tot nu toe zo'n 40.000 euro opgeleverd.
Remco, de man van Marina, zet alles op alles om het totale bedrag bij elkaar te krijgen. "Eigenlijk sta je op overlevingsstand. We gaan gewoon door tot we het bedrag bij elkaar hebben. (...) We doen er natuurlijk alles aan om haar de kwaliteit van leven te geven die ze verdient en die ze nodig heeft om ons gezin draaiende te houden."
Wie Marina wil steunen met een bijdrage kan op de website van het gezin terecht. "Ik hoop dat ik weer gewoon moeder kan zijn en lang kan genieten van het leven. En er weer voor m'n gezin kan zijn in plaats van m'n gezin voor mij.", aldus een geëmotioneerde Marina.
Naast het donatieplatform is er ook gecollecteerd in de Haarlemmermeer voor Marina's behandeling. Ook in verschillende winkels in de gemeente staan donatieboxen.
Download de app
🔔 Blijf op de hoogte van nieuws uit jouw regio, download de gratis NH Nieuws-app via de App Store of de Google Play Store.