Gooi

Hilversumse Sanna heeft ME: "Ik zat al in quarantaine voor corona en dat zal ook zo blijven"

12 mei 2020, 17.36 uur · Aangepast 14 mei 2020, 10.48 uur · Door Joost Lammers & Doris van Baar

HILVERSUM - Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen.

Sanna Jonkhart heeft ME - Sanna Jonkhart

Sanna ligt gemiddeld 22 uur per dag en we spreken haar dan ook via een videoverbinding, terwijl ze op een bed in de woonkamer ligt. Ze krijgt last van de verschijnselen van ME als ze op haar tiende een virusinfectie oploopt. "In de loop van de afgelopen 38 jaar zijn de verschijnselen alleen maar slechter geworden. Sinds een jaar lig ik bijna alleen maar op bed."

De ME-stichting Nederland schrijft op haar websie dat er sprake is van ME (Myalgische encefalomyelit) als 'het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan met spierpijn'. Sanna vergelijkt het zelf met het gevoel van een zware griep, die niet weggaat. Maar de ziekteverschijnselen gaan veel verder. Ze zorgen zelfs soms voor een totale uitval van haar lichaam. "Het is een totaal gebrek aan de mogelijkheid van het lichaam om energie te generen."

Sanna vertelt in onderstaand fragment hoe heftig de ziekte kan zijn: 

Sanna Jonkhart vertelt over haar ziekte - Joost Lammers / NH Nieuws

Dat er één dag per jaar is waarop extra aandacht is voor ME, vindt ze heel belangrijk omdat de behandeling volgens haar tekort schiet. "Ik richt me graag op het positieve, maar ik zie om mij heen hoe verschrikkelijk de behandeling van de groep mensen is. Er is een gebrek aan hulp, hulpmiddelen en gepaste zorg. Soms uit onwetendheid, maar soms ook uit onwillendheid. Het doet pijn dat 80% van de artsen nog steeds gelooft dat het psychisch is."

Quote

"Je merkt pas echt hoe erg het met je is, als de coronamaatregelen je helemaal niet treffen"

Sanna Jonkhart

Sanna heeft vier kinderen en is alleenstaand. Ze móet wel haar bed uit om voor ze te zorgen en daar doet ze ook alles voor. Zover dat kan. Maar normaal werken of naar buiten gaan, is er voor haar niet bij omdat ze niet lang kan staan. Wat dat betreft herkent ze het gevoel dat veel mensen als gevolg van de corona-crisis nu meemaken maar al te goed. 

Met één groot verschil. Terwijl langzamerhand het slot van de samenleving gaat, is dat voor mensen met ME een hard gelag. "Je merkt pas echt hoe erg het me je is, als de corona-maatregelen je helemaal niet treffen. De maatregelen worden nu versoepeld. Maar er zijn miljoenen mensen voor wie de maatregelen nooit soepeler worden, want ik word morgen niet zo maar beter."

Sanna beschrijft wat het betekent altijd min of meer opgesloten te zijn in je huis:

200512 ME patientdeel2 - NH Nieuws

Sanna maakt onderdeel uit van een wereldwijd ME-patiëntencollectief dat 'Millions Missing' heet dat vecht voor een betere behandeling en remedie voor de ziekte. In een indrukwekkende video op YouTube die deze week online kwam, vertellen ME-patiënten over hun ziekte en doen ze een oproep om meer onderzoek te gaan doen.

Mogelijk meer patiënten door corona

Ook wordt de vrees geuit dat het aantal ME-patiënten snel toeneemt, omdat mensen die het coronavirus hebben gehad mogelijk last zouden kunnen krijgen van ME. "Het vermoeden is dat zo'n tien procent van de coronapatiënten chronische vermoeidheidsverschijnselen blijven houden", zegt Sanna.

Quote

"Het kan de positieve kant zijn van iets heel naars en geeft de hoop dat ze er echt serieus naar gaan kijken. Dat heeft te lang geduurd"

Sanna Jonkhart

Die mogelijkheid wordt onderschreven en genoemd door diverse wetenschappers en gezaghebbende media in onder meer Groot-Brittannië. Eerder Canadees onderzoek naar het min of meer vergelijkbare SARS-virus gaf een zelfde indicatie. Of dat bij corona ook echt zo is, kan pas na langdurig onderzoek zeker worden vastgesteld.

Mocht de relatie daadwerkelijk worden aangetoond, dan hoopt Sanna dat er grootschalig onderzoek komt dat een medicijn binnen handbereik brengt. "Dat kan de positieve kant zijn van iets heel naars. Het geeft een gouden kans om er met je neus bovenop te zitten. Het geeft de hoop dat ze er echt serieus naar gaan kijken, want dat heeft te lang geduurd."

Hoe biedt de corona-uitbraak ME-patiënten mogelijk hoop?

Sanna Jonkhart vertelt hoe onderzoek naar corona mogelijk ook hen kan helpen - NH Nieuws

Het vertellen over haar ziekte, zo weet ze vantevoren, kost haar energie en zal haar op een later moment een terugslag geven. Maar ze wil persé haar verhaal vertellen in de hoop dat dat een positieve bijdrage levert. "Sommige dingen zijn het waard. Normaal doe ik het voor mijn kinderen, maar ik doe het ook voor ME-patiënten. Met heel veel liefde."

Sanna heeft zelf onderstaane afbeelding gemaakt over de verschillende stadia van de ziekte, want soms kun je niet eens aan haar zien dat ze ziek is en het andere moment is elk geluid of lichstraaltje er eentje teveel. "Dat maakt het ook zo moeilijk."

De verschillende stadia van de ziekte ME bij Sanna Jonkhart - Sanna Jonkhart

Zorgmeldpunt

NH Nieuws heeft eerder dit jaar een Zorgmeldpunt opgericht om verhalen te verzamelen over de zorg, die door gemeenten wordt gegeven. Daarbij gaat veel mis. Van gemeenten die zorgbehoeftes verkeerd inschatten tot oplopende wachttijden en van stroperige besluitvorming tot de alom bekende van-het-kastje-naar-de-muur-frustratie: vrijwel iedereen die met de WMO te maken heeft (gehad) kan wel pijnpunten noemen. 

 

Wil jij je ervaringen of verhaal met ons delen? Lees dan hier hoe je met ons in contact kunt komen of klik hier om direct naar het Zorgmeldpunt te gaan.