Start van hoofdcontent

Longcovidpatiënten vrezen dat 'unieke' kans voor behandelcentra verloren gaat

13 februari 2024, 11.57 uur · Foto: NOS

Ruim 100.000 handtekeningen hebben patiëntenorganisaties voor long covid in tien dagen opgehaald met hun petitie voor het oprichten van longcovidklinieken. Vanmiddag hebben vertegenwoordigers de petitie aangeboden aan PVV-Kamerlid Fleur Agema in haar functie als voorzitter van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid.

De petitie, die in allerijl werd opgezet, is bedoeld om voldoende Kamerleden over de streep te trekken om komende donderdag voor het amendement te stemmen van GroenLinks-PvdA-Kamerlid Julian Bushoff. Dit amendement is bedoeld om 27 miljoen euro vrij te maken voor gespecialiseerde behandelcentra voor long covid, ook wel bekend als post-covid.

Er bestaat al lange tijd een overweldigende politieke meerderheid voor dergelijke klinieken, maar die steun zou vanwege de formatiebesprekingen uiteen kunnen vallen - tot grote bezorgdheid van longcovidpatiënten. Lange tijd hadden zij veel vertrouwen in de Tweede Kamer. Mede dankzij de diverse breed gesteunde moties die toenmalig minister Ernst Kuipers opriepen om werk te maken van het oprichten van gespecialiseerde behandelcentra.

De meerwaarde van longcovidklinieken

 

Voor zware long covid is nog geen genezende behandeling voorhanden. In Duitsland, waar meer dan honderd gespecialiseerde behandelcentra voor long covid bestaan, ontdekken artsen en wetenschappers dat bestaande medicijnen voor andere aandoeningen bij bepaalde patiënten voor beperkte en heel soms grote verlichting van de klachten kunnen zorgen.

 

In Nederland bestaan dergelijke klinieken niet. Volgens artsen en patiënten kunnen wetenschappers en dokters zich in zulke klinieken pas écht specialiseren in long covid. Ook is het makkelijker voor uitgeputte patiënten die dan niet meer van het kastje naar de muur worden gestuurd maar op één plek terechtkunnen.

Kuipers weigerde echter om uitvoering te geven aan deze moties. Diverse Kamerleden spraken er schande van.

"Deze mensen met post-covid (andere benaming voor long covid, red.) zijn al zo lang geschoffeerd en dat moet echt stoppen", zei BBB-fractieleider Caroline van der Plas een paar maanden geleden. Ook PVV-Kamerlid Fleur Agema toonde destijds verontwaardiging: "De minister heeft naar mijn indruk op eigen houtje iets anders gedaan dan wat de Kamermeerderheid wil."

Julian Bushoff van GroenLinks-PvdA hield het niet bij woorden en diende in januari in het debat over de begroting voor de zorg geen nieuwe motie in voor longcovidklinieken maar een amendement. Op deze manier regelt niet de minister maar de Tweede Kamer de financiën voor een voorstel. Een motie is relatief vrijblijvend, een amendement niet.

Vandaar een behoorlijke opgetogenheid over dit amendement onder mensen met long covid. Maar het enthousiasme maakte snel plaats voor verontrusting toen PVV en BBB geen duidelijkheid gaven of ze donderdag het amendement zullen steunen. Als deelnemers aan de formatiebesprekingen waren ze opeens een stuk voorzichtiger geworden over voorstellen die geld gaan kosten.

Donderdag moeten ze kleur bekennen. Met name de positie van de PVV als grootste partij is cruciaal. Als deze partij het amendement steunt is er waarschijnlijk een meerderheid. Vanuit bed of vanaf de bank volgen tal van patiënten het proces met argusogen. Men begrijpt dat de komst van de klinieken geen oplossing voor alle problemen zal zijn. Maar alleen al perspectief op gespecialiseerde hulp zal het moreel van mensen in een uitzichtloze situatie toch verbeteren, zo is te horen op diverse patiëntenplatforms.

'Menselijkheid boven politieke belangen'

"Als dit amendement het niet haalt dan zal het aanvoelen als iets groters dan een teleurstelling", zegt longcovidpatiënt Pascal Grootveld en vrijwilliger voor Long Covid Nederland. "Het voelt dan voor velen, denk ik, meer als een mes in de rug. Kamerleden erkennen nu al een tijdje dat klinieken nodig zijn maar grijpen nu misschien de unieke kans niet om er wat aan te doen."

Grootveld snapt dat er tijdens formatiebesprekingen afspraken zijn gemaakt. "Maar dan nog hoop ik dat donderdag tijdens de stemming de menselijkheid zwaarder gaat wegen dan politieke belangen."