Deze week krijgen de eerste kinderen en jongeren met postcovidklachten een consult in het nieuwe expertisecentrum in het Amsterdam UMC dat net geopend is. Het is het eerste centrum speciaal voor covidpatiënten onder de 18 jaar. En dat is hard nodig, zeggen kinderartsen van het ziekenhuis. Zo ook voor de 17-jarige Maura, die zich hier heeft aangemeld.
Maura van Voornveld uit Oost heeft sinds drie jaar postcovid en daardoor ernstige klachten. Het grootste deel van haar dag brengt ze door op de bank of in bed. "Ze is extreem vermoeid, heeft pijn in haar spieren en heeft moeite met het verwerken van prikkels", vertelt haar vader Maarten. "Alles wat een normale 17-jarige kan, kan ze niet."
Maura's vader voert het woord, want de klachten van Maura zijn zo ernstig dat een interview haar al teveel is. Ze is er zelfs niet bij aanwezig. En daarom staat ze nu, samen met een paar honderd andere kinderen op de wachtlijst van het nieuwe postcovidexpertisecentrum in het Amsterdam UMC in Zuidoost. "Kinderen die komen, kunnen wachten in speciale stoelen", vertelt Stéphanie van Straaten, kinderarts in het Amsterdam UMC. "Sommigen willen liggen, omdat rechtop zitten te veel klachten geeft en met een VR-bril kunnen ze zich nog meer afsluiten, zodat het wachten wat minder vervelend wordt."
"Onze meest zieke patiënten zitten al jaren thuis in een prikkelarme kamer in het donker en liggen het grootste deel van de dag in bed"
Drie maanden geleden werd hier in het Amsterdam UMC al een expertisecentrum voor volwassen postcovidpatiënten geopend. Maar een centrum speciaal voor kinderen is hard nodig, zegt van Straaten. "Je kunt een volwassene van 50 tot 80 kilo niet vergelijken met een 7-jarige van 25 kilo. Dus de protocollen zijn anders. En ook de implicaties voor kinderen met postcovid zijn heel anders dan voor volwassenen. Jouw schoolleven heeft bijvoorbeeld invloed op je gezondheid, dus we vinden het belangrijk om daar ook naar te kijken." Daarnaast is er ook aandacht voor ouders, en ook die worden hier begeleid. "Voor ouders is het ook ontzettend heftig om zo lang een ziek kind thuis te hebben, dus we kijken naar het totaalplaatje binnen jouw gezin."
Loting
Inmiddels hebben zich al honderden kinderen aangemeld voor een consult. Of de 17-jarige Maura snel aan de beurt is weet ze niet. De wachtlijst werkt niet op volgorde van aanmelding. Ook is het niet zo dat de meest zieke kinderen het eerst worden geholpen. Je wordt opgeroepen via een loting. Van Straaten: "Iedereen maakt evenveel kans. Het is belangrijk dat we het hele spectrum van postcovid zien, zodat wij al onze ervaringen kunnen delen met andere ziekenhuizen zodat kinderen zo dicht mogelijk bij huis geholpen kunnen worden."
Uitbreiding
Gelijktijdig met Amsterdam zijn er ook expertisecentra voor kinderen met postcovid geopend in UMC Utrecht en Maastricht UMC. Als een kind wordt opgeroepen kan het ook daar terecht. "Per jaar kunnen we in Nederland een paar honderd kinderen behandelen en we hopen dat dat zo snel mogelijk omhoog gaat", zegt de kinderarts. Onze meest zieke patiënten zitten al jaren thuis in een prikkelarme kamer in het donker en liggen het grootste deel van de dag in bed."
Maura en haar ouders zijn blij dat er met de komst van het expertisecentrum eindelijk erkenning is voor postcovid. En hopen dat door kennis over alle patiënten er zich komt op een behandeling. "Het is wel moeilijk dat het een loterij is nu", zegt Maarten van Voornveld, de vader van Maura. "Het is te hopen dat ze snel aan de beurt is. Mijn dochter zegt: al is het maar 5% beter, dan heb ik meer moed. Al kan ik volgende week in plaats van vijf minuten al tien minuten lopen." Maarten hoopt dan ook dat Maura met het expertisecentrum de goede kant op geholpen gaat worden. "Want wij weten ook niet wat goed is en wijs is om te doen."
💬 Wil je niets missen uit Amsterdam?
- Blijf op de hoogte via nhnieuws.nl/amsterdam
- Mail je tips naar [email protected]
- Praat mee en deel jouw nieuws in onze speciale Amsterdamse Facebookgroep!
Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]