Patiënten met longcovid kunnen vanaf vandaag terecht bij drie speciale longcovidpoli's in Amsterdam, Rotterdam en Maastricht. Voor patiënten, zoals Lucille Janssen, geeft dat nieuwe hoop: "Ik heb al een afspraak staan bij de huisarts voor een doorverwijzing naar het UMC."
"Ik zet je even op speaker." Het is een van de trucjes die het leven van Lucille Janssen (57) uit Alkmaar iets makkelijker maakt. De telefoon in haar hand vasthouden voor een interview kost haar energie. Ze was adjunct-manager bij een kinderopvang voordat ze 4,5 jaar geleden longcovid kreeg. Lang hoopte ze dat ze beter zou worden, maar inmiddels is ze al twee jaar volledig arbeidsongeschikt verklaard.
Een constante pijn in haar benen, armen en voeten, slaapproblemen, benauwdheid, concentratieproblemen en vooral zware vermoeidheid die nooit stopt: Lucille noemt een hele waslijst aan klachten op die haar leven dagelijks beïnvloeden.
Haar lange lijst aan klachten past bij het ziektebeeld van longcovid. Uit onderzoek van C-Support en de Erasmus Universiteit blijkt dat er zo'n 200 verschillende klachten zijn die bij longcovid horen. Een gemiddelde patiënt heeft ongeveer 10 tot 15 verschillende klachten.
"Soms voelde ik me zo ziek dat zelfs het geluid van de besteklade te hard was"
Lucille hoopt heel erg dat ze een plek krijgt bij de kliniek in het ziekenhuis van Amsterdam, maar het aantal beschikbare plaatsen zijn nog beperkt. Daarom werken de centra met steekproeven bij huisartsen, waardoor de aanmelding eerlijk verloopt. Lucille heeft wel vast een afspraak staan bij de huisarts voor een doorverwijzing.
Geen 'gouden pil'
Lars Endema (33) kreeg longcovid toen hij bijna dertig jaar oud was. Hij is zelfstandig ondernemer en balanceert sindsdien tussen 30 en 80 procent van zijn oude capaciteiten. "Het heeft een grote impact op je leven", vertelt hij. "Soms voelde ik me zo ziek dat zelfs het geluid van de besteklade te hard was." Zijn symptomen variëren van duizeligheid en vermoeidheid tot pijn op de borst.
Lars staat erg positief tegenover het openen van de poli's, maar tegelijkertijd tempert hij de verwachtingen. "Als er intern in ons lichaam iets kapot is, dan lijkt het mij niet aannemelijk dat je dat zomaar kan repareren. Dan moet je er vooral mee leren omgaan. En die uitkomst is net zo beangstigend als geen uitkomst."
Hij benadrukt de onduidelijkheid van de ziekte, wat volgens hem erg zwaar weegt. "Je doet langzamerhand gewoon niet meer mee in het leven. Je verdwijnt als het ware. Ik heb mij soms heel erg geïsoleerd gevoeld."
Om hem heen ziet Lars andere patiënten naar antwoorden zoeken. "Iedereen zoekt wanhopig naar een oplossing." Hij staat open voor wat de nieuwe centra kunnen bieden, maar blijft wel realistisch: "Het is fijn dat er nu eindelijk geld beschikbaar is voor deze klinieken, maar het is nog geen ‘gouden pil’."
Verwachtingen temperen
Ook de 58-jarige Sandra van den Hoonaard uit Heiloo staat niet meteen bij het UMC van Amsterdam op de stoep. Ze heeft, net als Lucille, longcovid sinds de eerste corona-uitbraak in 2020 en heeft ook al heel wat behandelingen en therapieën geprobeerd. Ze is erg blij met de komst van de centra, maar twijfelt of de kliniek haar persoonlijk verder kan helpen. "Ik denk dat de kracht van die centra vooral wordt dat ze kennis kunnen bundelen." Wel werkt ze graag mee aan de onderzoeken die worden gedaan.
Ze moedigt anderen aan om zich aan te melden, maar waarschuwt ervoor dat de verwachtingen realistisch moeten blijven. "Ik hoop dat mensen niet teleurgesteld worden als ze niet voldoende hulp krijgen. Na jaren longcovid heb ik zelf ook geen vastomlijnd antwoord kunnen vinden.”
Opluchting en hoop
Ondanks de twijfelende en soms sceptische kijk op de nieuwe klinieken, heerst er vooral een gevoel van opluchting en hoop. "Het is fijn dat mensen serieus genomen worden en horen dat het niet tussen hun oren zit", zegt Sandra. Voor alle patiënten met longcovid kan de komst van de centra een nieuw soort hoop geven.