Hoe kun je als zieke ouder een goede ouder zijn? Die en andere vragen staan centraal in de foto-expositie Doe ik het goed? Komt het Goed? die vanochtend opent in het Adamas-huis in Nieuw-Vennep. Vier chronisch zieke ouders hebben foto's gemaakt waarmee ze laten zien wat voor ouder zij willen zijn. Een van hen is de 50-jarige Jacinta uit Oude Wetering, moeder van twee dochters (13 en 15). "We zijn thuis volledig open."
De huiskamerexpositie is samengesteld uit foto's van vier chronisch zieken, die zichzelf in september vorig jaar hebben opgegeven. Ze kregen de opdracht in beeld te brengen hoe zij hun rol als zieke ouder invulling geven.
"Eigenlijk had ik er nooit over nagedacht", vertelt Jacinta aan de vooravond van de opening van de expo over het thema. "Je doet gewoon je best, je probeert er zoveel mogelijk voor ze te zijn."
Papil van Vater
Bij Jacinta werd in het najaar van 2019 een zeldzame kankersoort ontdekt: papil van Vater-kanker. De papil van Vater zit in de buik, op de plek waar de alvleesklierbuis en de galweg samenkomen. Deze kanker levert vaak eerder symptomen op dan alvleesklierkanker en wordt daardoor vaak eerder ontdekt en operatief verwijderd dan een tumor in de alvleesklier.
De kanker leek na Jacinta's operatie verdwenen, maar sloeg in 2022 nog harder toe. "Overal uitzaaiingen", vertelt ze. "In m'n lever, in m'n longen, op de plek waar het destijds is begonnen. Sindsdien ben ik ongeneeslijk ziek." De kankersoort is zo zeldzaam dat er volgens Jacinta geen protocollen voor behandeling bestaan.
Kwaliteit van leven
Ze heeft nog een chemokuur gevolgd om de kanker tot stilstand te brengen, maar drie maanden daarna bleken de tumoren toch weer gegroeid. "Ik ga voor kwaliteit van leven", vertelt ze strijdbaar. Een prognose kunnen de artsen haar niet geven, mede omdat het om zo'n zeldzame kankersoort gaat.
"Het is bijzonder dat ik er nog ben", zegt ze nuchter. Hoewel ze regelmatig 'voor pampus op de bank ligt', zit ze niet graag stil. "Ik vind het leuk om te fotograferen", vertelt ze over de reden dat ze zich in september vorig jaar heeft opgegeven als fotograaf voor de expo.
"Je probeert de humor er toch een beetje in te houden thuis"
Het thema van één van de foto's is humor, vertelt ze. "Je probeert de humor er toch een beetje in te houden thuis." Dus toen ze tijdens een recente wintersportvakantie haar dochters zag dollen, greep ze haar camera en legde ze de twee vast.
Praten over de dood
Op een van de foto's staat haar dochter. Ze schrijft met een zwarte stift de tekst 'Als de dood voor praten over de dood'. "Mijn dochter heeft op school een project gedaan en kwam zelf met dit onderwerp", vertelt Jacinta over de foto. "Heel fijn als zij dit soort onderwerpen kiest, dit geeft ook weer een opening om hierover te praten."
Van de foto's zijn ook zogeheten gesprekskaarten gemaakt, die zijn bedoeld om gesprekken over het thema aan te jagen. "De ontwikkelde gesprekskaarten kunnen hopelijk andere zieke ouders aanzetten tot praten over hun ziekte en het ouderschap."
Haar dochters moeten naar school, maar Jacinta is in de ochtend aanwezig bij de opening van de expositie in het Adamas-huis. Dat is het inloopcentrum voor mensen met kanker en hun naasten aan de Eugenie Prévaireweg in Nieuw-Vennep. "Daar ontmoet ik de andere fotografen ook voor het eerst, heel bijzonder. En met mijn dochters ga ik wel op een rustig moment."
Openingstijden expositie: maandag tot en met donderdag 9.30 -16.30 en de eerste vrijdag van de maand van 9.30-12.30. Adres: Eugenie Prévinaireweg 61 in Nieuw-Vennep.
Nieuws uit Haarlemmermeer
💬 Blijf op de hoogte via onze Facebookgroep Nieuws uit Haarlemmermeer. Reageer, discussieer en deel jouw nieuws.
💡 Stuur ons jouw nieuwstips naar [email protected]
📰 Volg de laatste berichtgeving altijd via https://www.nhnieuws.nl/haarlemmermeer
🔔 Download de app en krijg een melding bij belangrijk nieuws uit jouw buurt
✏️ Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]