Snikkend las Toet Kraaijenstein (57) uit Zandvoort vorige week het bericht over de onderzoeksresultaten van long covid. De moeder van drie kinderen ligt het grootste deel van de dag in bed omdat ze lijdt aan de ziekte ME die grote overeenkomsten vertoont met long covid. Na jaren heeft ze eindelijk weer een sprankje hoop op een toekomst.
Uit onderzoek van het UMC en de Vrije Universiteit in Amsterdam dat vorige week verscheen, blijkt dat er lichamelijke oorzaken zijn voor long covid. Patiënten die eraan lijden, zijn vaak erg moe en lichamelijke inspanning is lastig.
Veel van die symptomen komen overeen met de ziekte ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis), waar onder andere Toet aan lijdt. Ze is ontzettend blij met het onderzoek naar long covid. “Door dit onderzoek is er plotseling weer hoop.”
Toet weet dat het gek klinkt, maar ze is erg blij dat corona bestaat. Ondanks dat ze zelf een paar keer covid heeft gehad. “Deze ziekte staat op de kaart, waardoor ze er onderzoek naar hebben gedaan.”
Al vijf jaar lang ligt Toet bijna de hele dag op bed. Ze lijdt aan een ernstige vorm van ME/CVS. Zo ernstig, dat ze zelfs al een euthanasieverklaring heeft ondertekend. Die legt ze nu voorlopig aan de kant.
Tekst loopt door na de afbeelding.
"Ik heb de resultaten van het onderzoek naar long covid gelezen en heb zitten snikken op de bank", vertelt ze. "Long covid en ME hebben namelijk voor negentig procent dezelfde symptomen. Nu blijkt dus dat mensen met long covid een probleem hebben met hun energiehuishouding. Dat schreeuwen wij (ME-patiënten, red) al veel langer. Dat er een link is tussen beweging en de extreme uitputting. Er ligt dus een lichamelijke oorzaak aan ten grondslag."
'Ik stel me niet aan'
Dat laatste is erg belangrijk voor Toet. Want hoe vaak heeft ze niet gehoord van andere mensen 'Ach joh, kom, ik ben ook wel eens moe'. "Ik verwacht ook niet van mensen dat ze het helemaal begrijpen. Het is natuurlijk ook gek dat je het ene moment iemand in een rolstoel ziet zitten en het andere moment loopt degene in een winkel. Dat zou ik ook moeilijk vatten. Anderen zien mij tenslotte niet uitgeput en ziek in bed liggen. Maar ik weet van mezelf dat ik me niet aanstel."
Kiezen welke inspanning
Toet, moeder van drie kinderen en getrouwd, moet 23 uur per dag liggen en kan maar één uur per dag uit bed en 'rechtop zijn'. Daarna moet ze weer, soms dagenlang, herstellen en dus naar bed. "Ik moet wel eens kiezen tussen tanden poetsen of nog even rustig slapen. Douchen kan ik soms niet eens."
"Ik ga twee keer per week in mijn rolstoel naar een koor en ik ga twee keer per week naar een zwembad. Daar kunnen mijn spieren even herstellen." Daarna zoekt ze haar bed weer op.
Tekst loopt verder door
Rob Wijbenga is medeoprichter van het digitale platform ME Centraal. Daar kunnen patiënten informatie met elkaar uitwisselen. Ook was hij in het verleden voorzitter van de landelijke ME/CVS Vereniging. Zijn vrouw overleed aan de gevolgen van de ziekte.
'Long covid en ME/CVS zijn sterk vergelijkbaar'
"Door het onderzoek is het nu een stuk hoopvoller voor mensen met ME/CVS. Vaak wordt de ziekte, en ook long covid, 'gepsychologiseerd'. Nu is bewezen dat long covid een lichamelijke oorzaak heeft. De symptomen komen sterk overeen met die van ME/CVS. Dankzij covid heeft het ministerie nu miljoenen uitgetrokken voor biomedisch onderzoek naar long covid en ook naar ME/CVS. Beide ziekten worden door een sterk op elkaar lijkend virus veroorzaakt. Probleem is dat het bij ME/CVS moeilijk te herleiden is."
'Kan nog lang duren'
'Kanttekening is wel dat er nog een lange weg is te gaan. Dit was een onderzoek onder een relatief kleine groep patiënten. Dan moet er nog een tweede onderzoek komen, dan nog een derde en daarna begint de farmaceutische industrie vaak pas in beweging te komen. Dat kan nog wel jaren duren.'
'Er waait een andere wind'
'Maar ik ben erg blij te horen dat deze mevrouw uit Zandvoort weer hoop heeft. We krijgen enorm veel reacties naar aanleiding van de uitkomsten van dit soort onderzoeken. Het is fijn dat het een Nederlands onderzoek is, dat het door de overheid is gefinancierd en dat nu blijkt dat inspanning juist slecht is voor ME/CVS-patiënten. Er gaat gelukkig een andere wind waaien, er komt meer erkenning voor de ziekte.'
Ook Theo Kuiphof uit Haarlem, voorzitter van ME/CVS Nederland, beaamt de woorden van Wijbenga:
"Bij long covid en ME/CVS worden dezelfde processen in het lichaam verstoord. Waaronder de werking van de spiercellen, waar het long covid onderzoek over gaat. Deze verstoring zie je bij geen enkele andere ziekte. Dit is groot nieuws. Het betekent dat er veel meer erkenning gaat komen voor de ziekte ME/CVS. Het is nu nog vaak een onbegrepen ziekte en dat maakt het extra zwaar voor patiënten."
"Ik ken de onderzoeksgroep ook die hieraan heeft gewerkt heeft. Dezelfde onderzoekers gaan nu ook fundamenteel biomedisch onderzoek doen naar de oorzaken van ME/CVS. Het zal straks hopelijk veel beter uitlegbaar zijn aan artsen, verzekeraars en andere instanties over wat de ziekte veroorzaakt. Maar inderdaad, het kan nog wel jaren duren voordat er een goede behandeling is. Maar dit geeft de burger in ieder geval weer moed."
Toet merkt ook dat de instanties haar ziekte vaak onderschatten. "Van het UWV moest ik zelfs een zwaar hersteltraject ondergaan, omdat ik anders geen uitkering kreeg. Dat werkte natuurlijk averechts. Ik ging over mijn grenzen heen. Tijdens de coronacrisis heb ik de zorgverlening aan huis even gestopt, uit angst voor een besmetting. Toen ben ik uit hun systeem geschrapt, omdat ze vonden dat ik blijkbaar ook makkelijk voor mezelf kon zorgen."
'ME erkend, net als MS'
Nu waait de wind ook voor Toet anders. Bij het Amsterdam UMC vindt nu dus nog een onderzoek plaats naar de oorzaken van ME/CVS. "Het is fijn voor mij en vele anderen. Ik kan straks tegen elke willekeurige huisarts, specialist of medewerker van het UWV de resultaten zwart op wit laten zien. Dat maakt het al heel anders. Het zit niet tussen de oren, er is een lichamelijke oorzaak aan te wijzen. De ziekte wordt erkend. Zo ging dat ook bij de ziekte MS (Multiple Sclerose, red.) in het verleden."
"Ik hoop weer op een toekomst", vervolgt Toet. "Ik hoop dat er snel gezocht kan worden naar een behandeling van de ziekte, wellicht een goed werkend medicijn. Misschien dat mijn situatie dan enigszins verbetert. Dat ik weer kan leven in plaats van alleen maar liggend ademen."
Meer nieuws uit Haarlem e.o.?
💬 Blijf op de hoogte via onze Facebookgroep Nieuws uit Haarlem en omgeving. Reageer, discussieer en deel jouw nieuws.
📰 Volg de laatste berichtgeving altijd via NHNieuws.nl/Haarlem.
🔔 Download de app en krijg een melding bij belangrijk nieuws uit jouw buurt
📧 Stuur ons jouw tips op [email protected]
✏️ Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]