De moeder van Anne-Fleur en Jasmijn ligt 22 uur per dag in bed, maar behandeling in zicht

Door een - op z'n zachtst gezegd - ongelukkige samenloop van omstandigheden wordt de Hoornse Lilian ernstig ziek. Tijdens een aantal onverwachte operaties onder narcose blijkt de vrouw getroffen door de ernstig invaliderende ziekte ME, ofwel myalgische encefalomyelitis. De belangrijkste klacht is hierbij dat een patiënt altijd uitgeput is, waarbij elke inspanning de klachten verergert. 

Ondertussen kampt de moeder bijna 30 jaar met de ziekte en is zij in Nederland uitbehandeld. De vrouw die eerst bekend stond als energiek, sociaal en sportief - ze heeft onder andere de ALO in Tilburg afgerond, heeft als dansdocent op verschillende plaatsen lesgegeven en gaf sportles op scholen en universiteiten - wordt daarnaast getroffen door nog meer ellende. Zo krijgt Lilian de diagnose borstkanker en wordt ze later getroffen door baarmoederhalskanker. Ook tegen deze ziektes moet haar lichaam hard werken. "Met z'n drieën zij wij een sterk team, maar deze wedstrijd wordt steeds moeilijker om uit te spelen", zeggen haar dochters.

Vijf procent energie en mantelzorg

De inmiddels 25-jarige tweeling Anne-Fleur en Jasmijn kennen hun moeder niet anders dan dat ze ziek is. Momenteel is het energieniveau van hun moeder ongeveer vijf procent en ligt ze per dag zo'n 22 uur op bed. "Ze moet afwegen of ze een dag wil douchen met hulp van een krukje, of haar energie wil sparen voor iets anders", lichten de zussen de schrijnende situatie toe, nu hun moeder dat niet meer goed kan. "Ze leeft de laatste maanden in haar slaapkamer."

De tweeling voetbalde in de Eredivisie Vrouwen. Tot anderhalf jaar geleden speelde Jasmijn bij sc Heerenveen vrouwen in Friesland. Anne-Fleur voetbalt in Amsterdam, bij Wartburgia in de topklasse. Anne-Fleur woont tegenwoordig in Amsterdam, ze komt meerdere keren per week naar Hoorn om boodschappen voor haar moeder te doen, of andere taken van haar over te nemen.

Tekst gaat verder onder de foto.

Jasmijn stopte anderhalf jaar geleden met voetbal, als gevolg van een zware hersenschudding. "Ik moest lang revalideren in Zeist en heb een jaar door gevoetbald met last", licht zij toe. "Je wilt door, maar dat ging niet meer. Ik ben toen bij mijn vader gaan wonen, die voor mij zorgde. Het gaat nu beter en ik woon inmiddels thuis bij mijn moeder om haar te ondersteunen."

'Experimenteel' behandelingstraject in Australië

In Australië hebben therapeuten de laatste 25 jaar een behandeling doorontwikkeld, waarbij het zenuwstelsel en neurologisch systeem als het ware 'gereset' worden. Door de behandeling krijgen patiënten kwaliteit van leven terug. Zo is een patiënt die eerder in een rolstoel zat weer in staat zelfstandig te lopen en heeft een ander veel meer energie dan voor de behandeling.

Anne Fleur en Jasmijn hebben samen met hun moeder onderzoek gedaan naar de behandeling en besloten een paar jaar geleden om haar in te schrijven. Corona gooide uiteindelijk roet in het eten en de behandeling moest uitgesteld worden. Maar inmiddels kan het weer en hebben ze alle drie tijd en ruimte om mee te gaan. Lilian mag zich in april 2024 melden bij Neurophysics Therapy Institute in het Australische Queensland.

"Het wordt een loodzwaar traject", licht Jasmijn toe. "Maar onze moeder kan in ons bijzijn haar zelf zijn. Ze krijgt gedurende zes weken bijna iedere dag een behandeling door een team van échte specialisten. Dat gaat samen met een apart dieet en een dagelijks revalidatietraject van ongeveer twee jaar in Nederland, begeleid door het team uit Australië. We zijn superblij dat ze terecht kan. Alleen is er nu stress over de hoge kosten van zo'n traject." 

Doneeractie en veiling

Om het verblijf van bijna twee maanden en de behandeling te kunnen betalen, is een bedrag van ongeveer 46.000 euro nodig. Geld dat het gezin niet zomaar op de bankrekening heeft. Om de kosten te kunnen betalen organiseren de zussen verschillende acties. Zo veilen ze bijvoorbeeld shirts van de voetbalsters waarmee Anne-Fleur en Jasmijn in het verleden samenspeelden. Er zijn voetbalshirts van speelsters bij Ajax, FC Utrecht, FC Twente en De Oranjeleeuwinnen en ook van buitenlandse clubs als AC Milan.

"Daarnaast zijn we een doneeractie gestart", lichten de zussen toe. Inmiddels heeft deze actie meer dan 18.500 euro opgehaald. "We willen op allerlei manieren proberen om aan geld te komen. Alle donaties zijn fijn en kunnen haar echt helpen."

Nieuwe stip aan de horizon

De tweeling hoopt dat hun moeder na de behandeling uitgerust wakker kan worden en meer energie heeft om simpele, dagelijkse dingen te doen. "Dat zoiets als wandelen niet veel energie meer hoeft te kosten", vertelt Anne-Fleur. "Dat zou veel schelen. Ze heeft zoveel dingen die ze zó graag zou willen doen, maar niet meer kan. Dat is heel lastig. En het geldt niet alleen voor de leuke dingen."

"Het is eigenlijk je tijd uitliggen nu, als je het zo kan zeggen", vult Jasmijn verder aan. "Door de behandeling heeft onze moeder een stip aan de horizon gekregen. Ze heeft weer hoop en een doel om 's ochtends op te staan. Dat is echt superfijn!"