Ervaren hoe het is om blind te zijn tijdens het lopen van de avondvierdaagse. Dat is de uitdaging die de elfjarige Noah aan is gegaan. Zijn goede vriend Rocco is veertien jaar en heeft de ziekte van Batten. Hierdoor is hij volledig blind. Hand in hand lopen de twee vrienden, samen met Noah's vader Johan, de Huizer vierdaagse helemaal uit. "We gaan wel 'potje met vet' zingen", zegt de enthousiaste Rocco.
Het is een drukke boel langs de IJsselmeerstraat in Huizen. Honderden deelnemers verzamelen zich voor de allerlaatste avond van vijf kilometer van de Huizer vierdaagse. De lading snoep en de medailles liggen in het verschiet.
In de kantine van voetbalclub s.v. Huizen, waar deelnemers zich inschrijven, haalt Noah een rode brillenkoker tevoorschijn. Daaruit haalt hij de bril die hij de afgelopen dagen vaak heeft gedragen. "Hint, je ziet niets", zegt de mondige elfjarige jongen. "Ik word er wel een beetje misselijk van."
Beter inleven
De bril is gemaakt door de moeder van Noah, die opticien is. Zo moet Noah een idee krijgen hoe het is om blind te zijn, zoals zijn vriend Rocco. Rocco heeft de ziekte van Batten, waardoor zijn zicht volledig is verdwenen. "Ik kan mij nu beter inleven", zegt Noah. "Ik vind het leuk dat hij nu ook weet hoe het is om blind te zijn", voegt Rocco toe.
Noah zat in het honkbalteam van Rocco's broertje Sepp. Al vijf jaar zijn ze goede vrienden. Voor Noah is het de tweede keer dat hij meeloopt, voor Rocco zijn eerste keer.
Naast dat het een lief gebaar van Noah is, moet deze actie ook nog geld opleveren voor de stichting Beat Batten. "De ziekte is heel erg en wij zamelen geld in voor een medicijn", zegt Noah. De teller staat op dit moment al op ruim 1.200 euro.
De tekst gaat door onder de video.
Noah en Rocco lopen de vierdaagse van Huizen - NH Nieuws
Inmiddels is het startschot gegeven, maar Rocco en Noah krijgen een kleine voorsprong. Hand in hand met Johan, de vader van Noah, lopen de vrienden letterlijk en figuurlijk op de troepen vooruit. Alleen tijdens de derde avond heeft Noah zijn bril eventjes afgezet. "Op die smalle bospaden was dat niet handig om met zijn drieën hand in hand te lopen", zegt Johan.
Na drie avonden zijn de vrienden gelukkig nog blarenvrij. Langs de route worden ze aangemoedigd door familie en vrienden. Om het snoep doen ze het niet. "Ik doe het om fit te worden en nieuwe vrienden te maken", zegt Rocco. "Het is heel leuk. Volgend jaar doen we die van tien kilometer per dag."
Wat is de ziekte van Batten?
De dodelijke, genetische stofwisselingsziekte van Batten is tot het vijfde levensjaar niet te zien. Daarna stapelen de problemen voor de drager zich één voor één op: zo neemt het zicht af, kan er sprake zijn van epileptische aanvallen en problemen met het geheugen. Iemand met deze ziekte kan in een rolstoel terechtkomen of helemaal niet meer communiceren.
Deze opeenstapeling van problemen komt in fases, waarna iemand met de ziekte van Batten tussen het 15e en 25ste levensjaar zal komen te overlijden.