Ga naar Content

Amsterdam UMC onderzoekt: hoe beïnvloedt kanker het liefdes- en seksleven van jonge patiënten

Een laag libido, moeite met intimiteit, schaamte en onvruchtbaarheid. Het Amsterdam UMC onderzoekt de gevolgen van kanker op het liefdes- en seksleven van jongvolwassen tussen de 18 en 39 jaar oud. Volgens onderzoeker Vicky Lehmann een onderwerp waar behandelend artsen en andere zorgverleners nog steeds te weinig oog voor hebben. 

De 38-jarige Cat kreeg drie jaar geleden te horen dat ze borstkanker had. Ze is inmiddels genezen, maar heeft daar ook een prijs voor betaald. "Het echte werk komt daarna. Tijdens de behandeling kom je in een soort van survivalmode, je doet de dingen die je moet doen. De behandelaars focussen zich voornamelijk op het behandelen van de kanker - en dat is heel logisch - maar er komen daarnaast nog heel veel onderwerpen bij kijken. Seksualiteit is zeker zo'n onderwerp." Zo pakt chemotherapie de kanker aan, maar bijvoorbeeld ook de slijmvliezen. "In je ogen, je mond, maar ook daaronder. En dat is heel vervelend als je intiem wil zijn met iemand. Dat doet gewoon pijn. En dat zijn de dingen die nou niet meteen in de behandelkamers besproken worden. Mijn trauma ligt heel erg bij het acuut moeten stoppen met borstvoeding. Bij een ander is het ongewenste kinderloosheid, en bij weer een ander het niet intiem kunnen zijn met je partner."

Opvliegers, erectieproblemen en vaginale droogte

Cat heeft meegedaan aan de FROSA-studie van Vicky Lehmann, onderzoeker op de afdeling Medische Psychologie van het Amsterdam UMC. FROSA staat voor Fertility, Romance and Sex after Cancer in Young Adulthood. Lehmann wil weten hoe jonge mensen seksualiteit, intimiteit en daten ervaren nadat ze zijn genezen van kanker. Want zo'n behandeling hakt er stevig in en kan allerlei soorten bijwerkingen hebben. "Opvliegers, erectieproblemen, vaginale droogte." Behalve fysieke problemen is er bij jonge patiënten ook schaamte en onzekerheid. "Door bijvoorbeeld littekens, of ze vragen zich af wie er nog met ze wil daten. 'Ik heb een laag libido, wie wil mij dan?'"

Vicky Lehmann - onderzoeker Amsterdam UMC - Foto:

Lehmann heeft het afgelopen jaar onderzoek gedaan naar de gevolgen van kanker op seksueel vlak,op  relaties en het mogelijk stichten van een gezin. Ook wil ze weten welke zorg en voorlichting  jongvolwassenen met kanker (in de medische wereld ook wel AYA - Adolescents and Young Adults - genoemd) nodig hebben op dat gebied. Zo'n 170 genezen kankerpatiënten hebben een online vragenlijst ingevuld, meer dan veertig mensen hebben zich laten interviewen. Vooral vrouwen. 

"Wat je voor de ziekte fijn vond voelt totaal niet fijn meer"

Marloes (32) - kankerpatiënt

De 32-jarige Marloes heeft borstkanker. Ze wordt niet meer beter. Ze had graag aan het onderzoek willen meewerken, maar door haar ziekte is het hoofd daarvoor te warrig. Marloes is verloofd en gaat over twee weken trouwen. Ook zij merkt dat de kanker invloed heeft op hoe ze de intieme momenten met haar toekomstige man beleeft. "Voornamelijk door de bijwerkingen van de behandeling. Wat je voor de ziekte fijn vond voelt totaal niet fijn meer. Het doet hartstikke pijn."

Cat (38) en Marloes (32) - Foto:

Vruchtbaarheidsbehoud

Bij sommige vormen van kanker kan de patiënt zijn of haar vruchtbaarheid verliezen. Dan kan je ervoor kiezen om je spermazaadjes of eicellen te laten invriezen. Vruchtbaarheidsbehoud noemen ze dat. Volgens Lehmann is dat niet een keuze die je zomaar even maakt. Toch is er vaak nauwelijks tijd om daar even goed over na te denken. "Dat vruchtbaarheidsbehoud wordt altijd aangeboden zo van 'ga dat maar even doen, dan heb je iets voor later'. Dat is voor mannen redelijk makkelijk, voor vrouwen is dat iets ingewikkelder."

Dat invriezen van eicellen is voor vrouwen fysiek zeer ingrijpend en daarom zou bijvoorbeeld een behandelend arts meer tijd moeten nemen om het te bespreken, zegt Lehmann. "Een oncoloog  moet weten dat seksualiteit en vruchtbaarheid een rol spelen. Maar ik denk dat er ook een taak ligt voor een breder team om dat verder te bespreken. Verpleegkundigen en maatschappelijk werkers die meer kijken naar welke domeinen er spelen bij een jongvolwassene, waaronder ook seksualiteit."

Lehmann rond haar onderzoek half april af. Jongvolwassenen die genezen zijn van kanker en nog willen  meewerken aan het onderzoek kunnen hier terecht. 

💬 Wil je niets missen uit Amsterdam?

Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]