Trappen tegen Huntington: "Alleen op de fiets voel ik mij goed en niet ziek"

Westzaner Edwin Stolp is 53 jaar oud  en heeft al sinds 2009 de ziekte van Huntington. Zo op het eerste gezicht zie je niets aan hem, maar dat is schijn. "Ik raak heel gauw overprikkeld en uit mijn doen omdat het in mijn hoofd niet meer goed functioneert."

Een dag als deze met honderden mensen die allemaal willen weten hoe het met hem, is eigenlijk een kwelling. "De komende dagen ben ik helemaal uitgeteld. Dat weet ik nu al", zegt hij. Maar desondanks zou hij dit evenement voor geen goud willen missen. Want het is zo belangrijk dat er aandacht is voor de ziekte. "We moeten het uit de taboesfeer halen. We moeten erover praten want heel mensen hebben het waarschijnlijk en weten het niet omdat ze zich niet laten onderzoeken."

Zelf is hij dag en nacht bezig om Huntington onder de aandacht te brengen. Arjan Jonker van Trappen tegen Huntington heeft met tal van vrijwilligers deze sponsordag georganiseerd. "Hier in de Zaanstreek hebben we de ziekte goed op de kaart gezet en weten heel veel mensen wat het inhoudt. Maar daarbuiten is nog heel te winnen."

Erfelijk

Voor Edwin is het belangrijk dat de ziekte wordt bestreden vooral ook omdat het erfelijk is. Hij maakt zich grote zorgen over zijn twee kinderen. "Toen wij met een gezin begonnen wist ik niet dat ik de ziekte had. Het kan heel goed zijn dat een van mijn kinderen, of zelfs alle twee, het hebben."

Edwin doet ook zelf mee aan de tocht. Hij fietst maar liefst 110 kilometer. "Op de fiets voel ik mij goed. Alleen dan voel ik mij niet ziek," vertelt hij, "want zelfs lopen, gaat mij slecht af."