Het wordt een flinke kluif, maar een Aalsmeerse vriendengroep is vastbesloten om op 9 juni Tour de France-klassieker de Mont Ventoux te beklimmen. Ze doen dit samen met ALS-patiënt Marieke Bakker tijdens de 'Tour du ALS.'
Marieke doet dit jaar voor de negende keer mee. "Dat is heel bijzonder, want normaal gesproken leeft iemand met symptomen van ALS niet langer meer dan vier jaar", vertelt Aalsmeerder Wim Engel, die zijn vader aan de ziekte verloor. Zelf is hij al acht jaar 'motard' tijdens de tocht. Dat is iemand die de veiligheid bewaakt en deelnemers onderweg verzorgt.
"Mijn vader heeft zo verschrikkelijk veel voor ons gedaan. Dit is het enige wat ik nog terug kan doen"
Wim is hier ooit mee begonnen om zijn vader te eren. "Die man heeft zo verschrikkelijk veel voor ons gedaan. Dit is het enige wat ik nog terug kan doen", vertelt hij aan NH Nieuws. Ieder jaar komen tijdens de tocht een hoop emoties bij Wim naar boven. "Je beleeft het op die berg", beschrijft hij. Dat heeft vooral te maken met het tiental ALS-patiënten dat de zware beklimming met hun team aangaat. "Ik zie bij die mensen veel herkenning van toen mijn vader ziek was", legt Wim uit. "Het is vreselijk om te zien."
"Natuurlijk raakt het je als je weet dat iemand ongeneeslijk ziek is en dat het eindig is"
Daarom vindt Wim het ook zo belangrijk om geld op te halen en, in zijn eigen woorden, 'die kloteziekte uit de wereld te helpen'. En dus regelde hij vorig jaar meteen zijn Aalsmeerse vrienden toen bleek dat Team Marieke nog renners nodig had. Dit jaar doen ze voor de tweede keer mee aan de Tour du ALS.
Een van de teamleden is Richard Heemskerk. "Vorig jaar zei ik: 'eens en nooit weer.' Nou, daar ben ik weer hoor", lacht hij. De fanatiekeling heeft zelfs een busje laten bedrukken, waarmee hij vrijdag op weg naar Frankrijk gaat. Ook voor Richard was de tocht vorig jaar 'een rollercoaster van emoties'.
"Ik ken de mensen niet", zegt hij over de deelnemende ALS-patiënten. "Maar dan zie ik bijvoorbeeld iemand van mijn leeftijd met zijn kinderen er omheen. Natuurlijk raakt het je als je weet dat iemand ongeneeslijk ziek is en dat het eindig is."
Artikel gaat verder onder afbeelding.
Het verhaal van Marieke
Marieke Bakker (35) krijgt in 2013 te horen dat ze ALS heeft. Tegen alle verwachtingen in heeft de ziekte haar nog steeds niet verslagen. De jonge huisarts moest haar grote droom om mensen beter te maken opgeven, maar ze doet dit jaar wél voor de negende keer mee aan de Tour du ALS. Marieke wil zich zolang ze dat nog kan inzetten om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte. "Mijn spraak is al verminderd, maar laat mijn stem en boodschap niet verloren gaan", zegt ze strijdvaardig in een video op de website van Stichting ALS.
Richard verschuift de aandacht niet graag naar zichzelf, maar ook hij leeft met een ongeneeslijke ziekte, namelijk MS. De trip is dit jaar extra bijzonder voor hem, want op maandag 6 juni klimt het team al een keer de Mont Ventoux op om geld op te halen voor onderzoek naar MS. Ze doen namelijk ook nog mee aan 'Klimmen tegen MS.'
Richard verwacht dat dit best confronterend gaat worden. "Bij mij is het stabiel en ik probeer er eigenlijk niet over na te denken", omschrijft hij zijn eigen ziektebeeld. "Maar ik weet dat het kan omslaan en je zomaar de ene dag kunt lopen en de andere dag niet meer. MS is geen dodelijke ziekte meer, maar als je het hebt, is het waardeloos."
Wat is ALS en MS?
ALS is een dodelijke spierziekte, waarbij je spieren één voor één uitvallen. Dit komt doordat de zenuwen die van de hersenen naar de spieren lopen worden aangetast. Gemiddeld overlijden patiënten drie tot vijf jaar nadat zij de eerste symptomen krijgen. Vaak is dit het gevolg van het uitvallen van de ademhalingsspieren. Nederland telt 1500 mensen met ALS en de verwante ziektes PSMA en PLS. Elk jaar komen er 500 patiënten bij en overlijden er 500. Wetenschappers weten nog niet wat de oorzaak van ALS is en er bestaat nog geen medicijn. Daarom is geld voor onderzoek heel belangrijk.
Bij MS is er iets mis met het afweersysteem van het centrale zenuwstelsel. Hierdoor raakt de laag om de zenuwen beschadigd en komen de zenuwen bloot te liggen. Dit zorgt ervoor dat signalen van de spieren naar de hersenen en andersom niet goed of helemaal niet meer aankomen. De meeste MS-patiënten krijgen na verloop van tijd uitval- en verlammingsverschijnselen. Met MS kun je wel oud worden, maar je raakt op den duur dus wel gehandicapt. Er bestaan medicijnen om de ziekte af te remmen, maar nog niet om deze te genezen. Daarom is geld voor onderzoek nog steeds nodig.
De mannen hebben inmiddels al duizenden euro's aan sponsorgeld opgehaald voor onderzoek naar de twee ziektes, maar hopen nog een eindsprint te kunnen maken. Doneren kan via Tour du ALS en Klimmen voor MS.
💬 Wil je iets kwijt?
Blijf op de hoogte via onze Facebookgroep Nieuws uit Amstelveen en omgeving. Reageer, discussieer en deel jouw nieuws.- Whatsapp ons op 06 30 09 30 03
- Volg de laatste berichtgeving altijd via NHNieuws.nl/Amstelland
- Mail ons jouw tips, verhalen, foto’s en filmpjes naar [email protected]
Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]