Donaties voor onderzoek moeten voorkomen dat Alexander (14) zijn zicht verliest

Als kind zocht hij altijd naar een knopje om meer licht te maken, betastte hij de gezichten van zijn ouders en zat hij met zijn neus op zijn werkjes: Alexander Hess (14) heeft de erfelijke oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). Zijn netvlies sterft langzaam af door een genetische afwijking, waardoor hij kokerzicht heeft, troebel ziet en ook nog eens bijziend is.

Alexanders zicht kan alleen nog maar achteruit gaan en er is nog geen behandeling voor zulke erfelijke oogziektes. Zelf maakt hij zich daar nog niet zo druk om: "Ik ben vooral bezig met wat ik voor school moet doen, en zo." Maar zijn vader Frank Hess vindt het vreselijk: "Als ouder denk je veel meer aan de toekomst."

Gentherapie

De gentherapie die Alexanders oogarts Camiel Boon wil ontwikkelen, moet deze achteruitgang tot een halt roepen door ervoor te zorgen dat er niet meer netvlies afsterft. Zo'n zeven ton hoopt Boon op te halen met een inzamelingsactie 'Oog voor een ander: voorkom blindheid bij kinderen' bij het Amsterdam UMC. Boon is zelf netvlieschirurg bij dit ziekenhuis en daar ook al op jonge leeftijd benoemd als hoogleraar.

Via microchirurgie aan het oog zou het mogelijk kunnen worden om het genetische foutje plaatselijk te corrigeren, legt Boon uit. "Het is een experimenteel onderzoek, maar het oogbolletje is relatief afgebakend van het lijf en bij het oog hebben we al veel ervaring met microchirurgie."

Geld van overheidssubsidies is volgens Boon voor dit soort onderzoek beperkt: "Veel van dat geld gaat naar de grotere ziektes, zoals kanker en hersenziektes." En dat terwijl veel mensen blindheid noemen als een van de meest bedreigende ziektes als het in een onderzoek aan ze gevraagd wordt, aldus Boon.

Jonge mensen

Dat deze ziekte bovendien meestal jonge mensen treft, maakt het volgens Boon traumatisch. "Dit gaat om dramatische oogziekten. Mensen die midden in hun schooltijd zitten of net beginnen met werken kunnen soms geen gezichten meer herkennen, hun werk niet meer normaal uitvoeren of moeten met een blindenstok lopen."

Tekst loopt verder onder het kader.

Hoe snel het zicht achteruit gaat bij kinderen met een erfelijke oogziekte, kan echter erg verschillen: sommige kinderen zijn bij de geboorte al blind, anderen gaan tussen hun 12e en 18e jaar slecht zien, legt Boon uit. Soms openbaart de ziekte zich in de studententijd.

School

Het zicht van Alexander blijft de laatste tijd stabiel. Hij fietst nog alleen naar school - een normale middelbare school - wat zijn ouders behoorlijk spannend vinden. Alleen als het donker is, halen en brengen ze hem. Dat vindt Alexander wel relaxed: "Dan hoef ik niet te fietsen." Maar hij vindt het wel jammer dat hij nooit auto kan rijden en ook niet zo goed in balsporten is.

Op school heeft hij gelukkig ook nog weinig aanpassingen nodig. Hij gebruikt alleen een laptop om teksten mee te kunnen vergroten, al wordt hij wel snel moe van lezen. "En dan is mijn concentratie weg."

Race tegen de klok

Al zit Alexander met zijn hoofd meer bij zijn schoolwerk dan bij zijn toekomst, voor zijn vader voelt het zoeken naar een behandeling als een race tegen de klok. "Ik stop er veel tijd in. Ik denk dat ik een voorbeeld kan nemen aan hoe Alexander ermee omgaat."

Dankzij gezinstherapie begrijpt hij nu meer hoe zijn zoon de ziekte beleeft. "Als hij alleen op zijn kamer zit, relateer ik het vanuit bezorgdheid gelijk aan zijn ogen en dat hij niet met andere kinderen kan spelen. Maar in die gesprekken wordt duidelijk dat hij het gewoon heerlijk vindt om te chillen op zijn kamer. Hij is ook gewoon een puber."