Amsterdam

NL
V

Justus maakt eigen vuurwerkanimatie in ruil voor donatie aan onderzoek spierziekte

31 december 2020, 15.00 uur · Door Tjeerd Kleijn

AMSTERDAM - De dertigjarige Justus uit Amsterdam heeft Duchenne Spierdystrofie. Een aangeboren, erfelijke spierziekte die fataal kan zijn. Dat Justus dertig is geworden mag een wonder heten, want een geneesmiddel bestaat niet. Er is meer geld nodig voor onderzoek, en daarom zijn Justus en zijn moeder de campagne 'Knallen voor Spierballen' gestart. Nu er toch een vuurwerkverbod is kunnen mensen digitaal, door Justus geanimeerd vuurwerk krijgen na een donatie. 

Justus en helper David - NH Nieuws

Op zijn eerste pasfoto kon Justus zijn hoofdje al niet recht houden. Bij kinderen met Duchenne breken de spieren langzaam af, omdat ze een eiwit missen dat zorgt voor stevigheid van de spieren. Justus kan nu alleen zijn linkerduim nog gebruiken. Buiten is hij bijna niet geweest dit jaar, want Justus is doodsbenauwd voor het coronavirus. "Als bij mij die ene duim het niet meer doet, omdat ik in het ziekenhuis lig, dan kan ik helemaal niets meer."

Met het koppie is niks mis

Justus heeft met alles hulp nodig. Zijn moeder helpt, die woont één deur verderop, en ook David komt een paar keer per week langs, een oud-studiegenoot van de TU Delft. Hij helpt zijn vriend eigenlijk met alles, zoals huishoudelijke taken, douchen of aankleden. "Of gewoon met elkaar hangen, een film kijken." Want met het koppie van Justus is niks mis. 

Tekst gaat verder onder de video

'Knallen voor Spierballen" - NH Nieuws

Elizabeth, de moeder van Justus, is oprichter van het Duchenne Parent Project. Volgens haar is er veel meer geld nodig voor onderzoek naar de fatale spierziekte. De zorg is de laatste jaren wel verbeterd, en daarmee de levensverwachting van Duchenners, maar een geneesmiddel bestaat niet.

'Knallen voor Spierballen'

Om geld binnen te halen is het Duchenne Parent Project de campagne 'Knallen voor Spierballen' gestart. Iedereen die doneert krijgt een vuurwerkanimatie, gemaakt door Justus. En elke euro is volgens Elizabeth nodig. "Als je een vuurwerkshow koopt, dat is vijftig euro, kunnen we daar een onderzoeker een uur mee aan het werk houden." Justus, die verder helemaal niets met vuurwerk heeft, zegt: "Hoe meer je doneert, hoe meer vuurwerk en lawaai je krijgt."

💬 Wil je niets missen uit Amsterdam?

Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]