VOLENDAM - Een afgewezen visum maakte het voor MS-patiënt Simon bijna onmogelijk om naar Rusland af te reizen, maar dankzij de stichting 'Op de bres tegen MS' is het toch gelukt. Een specialistische behandeling in de Russische hoofdstad heeft er volgens hem voor gezorgd dat de MS uit zijn lichaam is verdwenen. "Ik ben blij, gelukkig en dankbaar."
Ondanks dat Simons aanvraag eerder dit jaar werd afgewezen, bleef de stichting 'Op de bres tegen MS' het proberen. Die stichting was eerder door twee van Simons vrienden overgenomen van een andere MS-patiënt, om daarmee geld binnen te halen voor de dure behandeling. Zo lukte het uiteindelijk wél om de broodnodige stempel voor in Simons paspoort te regelen, waardoor hij uiteindelijk op het vliegtuig naar Moskou kon stappen.
"Ik heb alle geluk van de wereld gehad en met mijn ervaring wil ik andere mensen helpen"
De behandeling daar bestond uit verschillende fases. Allereerst vier dagen stamcelstimulatie, waarna de stamcellen worden daarna 'geoogst'. Dit houdt in dat goede stamcellen worden geselecteerd en dat die dan apart worden gehouden. Daarna was een vierdaagse intensieve chemokuur nodig en na een dag rusten werden de 'goede' stamcellen teruggeplaatst.
Een waas
"Je weet dat je een zware behandeling tegemoet gaat, vooral in de periode in isolatie", blikt Simon terug. Hij kreeg in die periode veel pillen en onderging meerdere transfusies. Het was zowel fysiek als mentaal een heftige tijd voor Simon. "Je wordt een beetje wappie gemaakt." Hij kan de periode zich dan ook niet goed voor de geest halen. Dat vindt hij niet fijn, maar 'het is niet anders'.
Tekst loopt door onder de foto.
Het is nu acht jaar geleden dat Simon voor het eerst naar de dokter ging omdat de onderkant van zijn voeten gevoelloos werden. In de jaren daarna werd ook het lopen steeds moeilijker. Na de behandeling kwam het gevoel onder zijn voeten weer terug. Simon: "Dat is best gek."
In augustus maakte NH Nieuws een reportage over Simon. Hij is na de opnames nog wel achteruit gegaan. De artsen vertelden dat hij net op tijd was voor de behandeling.
Tekst gaat door onder de video .
Geen visum, dus geen behandeling voor Volendammer Simon de Goede - NH Nieuws
Dit is het begin van Simons 'nieuwe leven': "Ik voel dat ik vooruit ga." Zijn rolstoel heeft hij na een tijdje revalideren voor een loopstok verruild. "De stijfheid is weg, net als het spasme", vertelt Simon. Elke verandering voelt nu als een cadeautje. Want de ziekte mag sinds de behandeling dan wel uit zijn lijf zijn, het blijft de vraag hoeveel vooruitgang hij uiteindelijk zal boeken.
In het vliegtuig vanuit Moskou terug naar huis raakte Simon aan de praat met een stewardess die vertelde dat haar man al 22 jaar MS heeft. Omdat Simon wil dat andere MS-patiënten dezelfde behandeling als hij kunnen krijgen, heeft hij tips aan het stel gegeven. Simon: "Ik heb alle geluk van de wereld gehad en met mijn eigen ervaring wil ik mensen helpen."
2020 is voor Simon dan ook een bijzonder jaar geworden: "Het is mooi en niet mooi. Het heeft twee kanten." Het coronavirus maakt het al uitdagende jaar voor hem nog lastiger. Simon: "Ik kan niet heel veel mensen zien, als dat wel zo is, dan houden we minimaal twee of drie meter afstand. Ik ga geen risico lopen." Zijn geslaagde behandeling heeft voor toch een mooi jaar gezorgd.
Mooie vooruitzichten
2021 kan volgens Simo alleen maar beter worden, "Als de corona een beetje is opgelost". Hij hoopt dat de revalidatie voorspoedig verloopt. "Ik ben heel positief ingesteld", zegt een hoopvolle Simon.
Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden.
In Nederland is MS (nog) niet te genezen, wel is het mogelijk om met medicatie de ziekte te vertragen en iets te verbeteren. Een stamcelbehandeling zoals in Moskou is nog niet mogelijk, omdat er meer wetenschappelijk onderzoek waarbij het effect en de veiligheid wordt gecontroleerd nodig is.
Bron: Nationaal MS Fonds
Feestdagen
2020 is een jaar dat de geschiedenisboeken in zal gaan als het jaar waarin corona onze provincie volledig in z'n greep had. Aan het einde van dat bewogen jaar, en met de blik op 2021, start NH Media de campagne 2021: Maak er wat van!
Bekijk hier alle verhalen en video's.