Elisah moet voor levensreddende operatie naar Barcelona: "Drankje op terras is het doel"

"Ze had altijd al last van haar nek", vertelt vriendin Patty. "Het heeft jaren geduurd voordat ze er eindelijk achterkwam wat er nou precies was. Ze heeft al eens een borstverkleining gehad maar bleef nekklachten houden. Na een heel lang traject met veel onderzoeken kreeg ze een scan in ziekenhuis in London waaruit bleek dat ze een instabiele nek heeft", vertelt ze.

Sinds de diagnose gaat het bergafwaarts met Elisah. Ze ligt bijna 24 uur per dag op bed. "Als wij ziek zijn, kunnen we nog eens een film of serie kijken. Elisah kan dat niet. Ze kan niet tegen prikkels, dus ligt ze in een donkere kamer."

Voor Elisah is in Nederland geen behandeling omdat de medici nog niet voldoende kennis van deze ziekte hebben, vertelt Patty. "Haar hersenstam zakt in. In Nederland wordt hier wel onderzoek naar gedaan, maar nog niet genoeg. In de hele wereld zijn maar vijf artsen die haar kunnen helpen. Zo kwam ze bij een Spaanse arts in Barcelona uit. Helaas wordt dit niet vergoed door de zorgverzekeraar, omdat het om een buitenlandse operatie gaat waar de resultaten nog niet goed genoeg bekend van zijn volgens de zorgverzekeraar. Ondanks dat velen haar voor zijn gegaan", aldus Patty.

Hulp

Om geld in te zamelen om de kosten voor de operatie te dekken, startte Elisah een crowdfundingsactie. "Eerst beheerde ze die zelf, maar omdat ze amper puf heeft, kwam dat niet van de grond. Inmiddels hebben we veel meer bekendheid en springen allerlei mensen bij. Zo is er een vrouw uit Alkmaar die haakwerkjes maakt en de opbrengst ervan doneert. Daarnaast zijn er nog tal van anderen die hun hulp aanbieden."

Elisah gaat in september naar Barcelona voor de operatie. Helemaal beter zal ze niet worden, maar ze zal in ieder geval meer kwaliteit van leven krijgen. "Het gaat steeds slechter en ze valt soms weg. Het wordt nooit helemaal 100 procent, maar een leven buiten het bed is zeer haalbaar. Een drankje op het terras is het doel!", vertelt ze.