Heleen vreest voor schrappen zorguren voor zoon Valentijn (5): “Zorg uit handen geven is levensgevaarlijk”

Heleen: "Ze hebben letterlijk tegen mij gezegd dat ik weer aan het werk moet, maar dat kan helemaal niet." Meerdere keren per dag kan de ademhaling van haar zoon plots stilstaan en moet Heleen ingrijpen. 

Tekst gaat verder onder de video:

De zorg uit handen geven, is volgens Heleen onmogelijk. Direct na de geboorte zou ze weer gaan werken maar door de vele bijkomende problemen zoals de ademstops en voedingsproblemen, werd Valentijn om de haverklap opgenomen in het ziekenhuis. Heleen: "En ook daar merkten we dat artsen soms niet wisten hoe ze met hem moesten omgaan. Helemaal met het verpleegkundigentekort is onze zorg als ouders cruciaal voor hem. Het is levensgevaarlijk om het uit handen te geven."

Andere interpretatie

De regelgeving is niet veranderd, maar zorgverzekeraars zijn normen anders gaan interpreteren. Dat zegt de Belangenvereniging voor Intensieve Kindzorg (BVIKZ). Zorghandelingen die normaal vergoed zouden worden, worden nu onder 'gebruikelijke ouderlijke zorg' geschaald. Met als gevolg dat ouders gekort worden in de zorguren die ze krijgen, en dus minder of geen PGB meer ontvangen. Heleen: "Katheteriseren, darmspoelingen en ingrijpen bij de ademstops zou nu dus 'gewone' zorg zijn voor ons als ouders."

Zo'n negentig klachten van ouders zijn er de afgelopen tijd binnengekomen bij de belangenvereniging. "Er is één grote kinderthuiszorgorganisatie geweest en die heeft een alternatief normenkader geschreven. Het ministerie zegt dat het niet gehanteerd wordt, maar in de praktijk wordt daar anders mee omgesprongen", legt voorzitter Vera Hooglugt uit. 

'Zorgverzekeraar is geen arts'

Ernstig zieke kinderen worden op die manier slachtoffer van de interpretatie van regels, stelt Hooglugt. "We zien dat zorgverzekeraars op de stoel gaan zitten van behandelend artsen en indicerende verpleegkundigen. Er wordt van achter een bureau zorguren geschrapt. Het is gewoon een bezuinigingsmaatregel en dat doe je niet achter de rug om van een kind met een zeer beperkte levensverwachting."

Tekst gaat verder onder de video: 

De landelijke fracties van de VVD en PvdA hebben eerder al Kamervragen gesteld over het herindiceren van de PGB. Ook gister vond er weer een debat plaats. Partijlid John Kerstens (PvdA) zou het liefst zien dat de minister in gesprek gaat met de ouders en zorgverzekeraars. "Ouders die voor een chronisch ziek kind zorgen, verdienen waardering in plaats van een schop na. De schijn wordt gewekt dat de regels niet verandert zijn, maar de uitleg ervan is dat wel degelijk."

Op gesprek

Voor Heleen en haar gezin zit er niets anders op dan afwachten. Na eindeloos rondbellen naar zorgverleners, hebben ze nu een partij gevonden die de oorspronkelijke regels hanteert. "Wij krijgen ons nieuwe indicatiegesprek begin april. Ik heb vele zorgverleners gebeld om te achterhalen op welke manier zij de regels toepassen." 

Uit het gesprek binnenkort moet blijken hoe de toekomst voor het gezin eruit ziet en hoeveel zorguren zij in de toekomst vergoed krijgen. Uiteraard wil ze maar één ding voor Valentijn. "Dat hij de zorg krijgt die hij nodig heeft. Daar heeft elk kind recht op", besluit ze.