West-Friesland

NL
V

Rob is doof en bijna blind, maar wil graag een voorbeeld voor anderen zijn

6 februari 2020, 20.18 uur · Door Redactie

ZWAAG - Hij eet zijn rijst en pasta het liefst van een zwart bord, en zijn drankje plaatst hij op een wit servet. Rob Boonen uit Zwaag bedenkt van alles om zijn dagelijks leven iets makkelijker te maken. Hij heeft het zeldzame syndroom van Usher. Een erfelijke aandoening die het gehoor en het zicht aantast. Langzaam maar zeker wordt Rob doof en blind.
NH Nieuws
Al zijn hele leven kampt Boonen met aangeboren doofheid. Als kind weet hij zich te redden: dankzij een gehoorapparaatje rolt hij door zijn schoolperiode. Maar als Rob halverwege de dertig is, ontdekt hij dat hij behalve zijn gehoor ook zijn zicht verliest.
Quote

"Mijn netvlies sterft langzaam af. Uiteindelijk zal ik volledig blind zijn"

Rob boonen

"Ik begon te struikelen over objecten laag bij de grond en kwam bij de oogarts terecht." Al snel werd de diagnose Usher-syndroom gesteld, een erfelijke aandoening die doofheid en blindheid veroorzaakt. "Mijn netvlies sterft langzaam af.  Uiteindelijk zal ik volledig blind zijn."

De bergen in 

De boodschap van de oogarts komt hard aan. "Nog een keer de bergen in met de auto was het eerste dat in mij opkwam. Dat vond ik het mooiste wat er is." Helaas valt de autovakantie letterlijk in het water. "Totaal verregend. Maar gelukkig heb ik daarna samen met een goede vriend het bergwandelen ontdekt. Zelfs een hele moeilijke afdaling in de Gorges du Verdon heb ik nog twee keer gedaan." 

Rob past zijn leven aan aan zijn beperkingen. Hij zoekt zijn ontspanning en plezier dichter bij huis. "Ik heb nog jarenlang kunnen biljarten en bowlen en was daar best goed in," vertelt hij met enige trots. Nu hij ook dat niet meer kan, wil Rob zich inzetten en een voorbeeld zijn voor andere mensen met Usher. "In de lotgenotengroep ben ik de oudste." 
Quote

"Geluk is de kunst om een boeketje te maken van de bloemen die je hebt"

ROb boonen
Tegenwoordig ziet Rob alleen nog duidelijke contouren tussen licht en donker. Zwart en wit. In de achtertuin staan vier half wit geschilderde palen. Zodat hij zijn weg naar de klikobak nog kan vinden. "Ze zijn met opzet voor de helft wit geschilderd, zodat ik ze nog steeds kan zien voor het geval er een pak sneeuw valt."

"Ik schat dat ik nog hooguit een of twee jaar heb voordat ik helemaal niet meer kan zien.  Maar er is nog zoveel om van te genieten." Ondanks het doemscenario staat Boonen positief in het leven. "Geluk is de kunst om een boeketje te maken van de bloemen die je hebt."

💬 Whatsapp ons!
Heb jij tips? Of een interessante foto of video gemaakt? Stuur ons jouw nieuws op 0630093003!