Amsterdam

Grote zorgen bij ouders met chronisch zieke kinderen door korten PGB

24 januari 2020, 16.42 uur · Aangepast 24 januari 2020, 18.33 uur
Door AT5 · Foto: AT5

Whatsapp

AMSTERDAM - Er zijn grote zorgen bij ouders van chronisch zieke kinderen die gebruik maken van het persoonsgebonden budget (PGB). Bij de nieuwe indicatie voor het aantal zorguren dat zij krijgen, is bij veel gezinnen het aantal uren afgenomen of zelfs helemaal verdwenen. En dat zorgt voor veel problemen, want ouders van chronisch zieke kinderen kunnen vaak niet of minder werken door de zorgtaak die zij moeten vervullen. 

Al meerdere gezinnen hebben zich gemeld met zorgen over het persoonsgebonden budget bij de belangenvereniging Intensieve Kindzorg. Bij het bepalen van de toegekende uren wordt nu meer gekeken wat 'gebruikelijke ouderlijke zorg' is. Met als gevolg: het verder terugschroeven van de uren en dus minder financiële compensatie. Terwijl de hoeveelheid zorg niet verandert. 

Quote

"Een ouderlijke taak is leren tandenpoetsen, maar dat is natuurlijk niet een infuus aansluiten"

Moeder Sylvia Griffioen

Eén van die ouders is Sylvia Griffioen, haar zoon Julian heeft het short bowel syndroom. Een aandoening waarbij zijn dunne darm verwijderd moest worden. Julian heeft 24 uur per dag zorg nodig. Hij krijgt voeding via een infuus en moet vaak naar de wc, waardoor hij beperkt is in zijn dagelijks leven.

Om die zorg te bieden zei Sylvia 10 jaar geleden haar baan op. Zij ging gebruik maken van het persoonsgebonden budget en kreeg een indicatie van 54 uur per week. 

Tegenwoordig moet zij dezelfde zorg verlenen, maar krijgt zij nog maar betaald voor 34 uur. 

AT5

Kinderarts Diederik Bosman van het Amsterdam UMC en Vera Hoogvlugt, voorzitter van belangenvereniging Intensieve Kindzorg, begrijpen beide niets van de ontwikkelingen. Ouders worden speciaal opgeleid om de zorg aan hun kind te bieden en spelen daarbij een belangrijke rol.

'Het geeft een enorme hiaat in het continue proces, maar ook in de kwaliteit van leven', zegt Hoogvlugt. 'Als je het in de zorg zou moeten realiseren kan ik me voorstellen dat dit nog een veelvoud duurder is', vult Bosman aan. 

Quote

"Ik maak altijd een diepe buiging voor deze ouders en ik vind dat we daarvoor moeten compenseren"

Diederik Bosman, kinderarts

AT5

Kamervragen 

De VVD en de PvdA hebben al besloten om gezamenlijk vragen te stellen over het indiceren van het PGB. 'Zorg van je ouders is vaak veel prettiger dan van een verpleegkundige. Precies de reden waarom de ouders daar zelfs voor zijn opgeleid. Ik zie dus geen enkele reden waarom dat ineens door een, nota bene vier keer duurdere, verpleegkundige zou moeten worden overgenomen' , aldus  VVD Tweede Kamerlid Antoinette Laan.  Aan de minister is gevraagd hoe deze verandering tot stand is gekomen en hoe ze dit gaan oplossen. 

Het persoonsgebonden budget 

Het persoonsgebonden budget (PGB) is een geldbedrag dat kan worden gebruikt om zelf zorg in te kopen. Ouders van chronisch zieke kinderen kunnen dit geld gebruiken om bijvoorbeeld verpleging aan huis in te huren. Zij kunnen er ook voor kiezen om zelf zorg te verlenen en het geld aan zichzelf uit te betalen. 

Om in aanmerking te komen moet er een indicatie worden gesteld. Wanneer het PGB gebruikt wordt als compensatie voor de ouders, is wettelijk vastgesteld dat dit gaat om 23 euro per uur. Een medewerker van een zorginstelling bepaald dan hoeveel uur de ouder daaraan kwijt is. Zij communiceren dat met de zorgverzekeraar. De sociale zorgverzekeringsbank keert het bedrag uit.  

Opmerkelijk is dat de uren die overgenomen moeten worden door professionele zorgverleners veel duurder zijn. Een verpleegkundige aan huis kost 80 tot 100 euro. 

💬 Whatsapp ons!
Heb jij tips? Of een interessante foto of video gemaakt? Stuur ons jouw nieuws op 0630093003!

Whatsapp