"Mijn moeder herkende mij niet meer", vertelt dementiedeskundige Jos Cuijten. "Maar het meest frustrerende voor haar is als ik dan zeg: 'kom op mam, je weet toch wel dat ik je dochter ben?'" Toen haar moeder dementeerde, gaf Cuijten al enige tijd dementietrainingen. Ze merkt dat er veel onbegrip is bij het contact tussen dementerenden en hun omgeving. "Je moet in dat geval beseffen dat je moeder niet alles meer weet en daarover in gesprek gaan."
Zo'n 25 jaar geleden begon Cuijten met haar trainingen. Toen ze op de theaterschool zat, werd ze gevraagd om een dementerende vrouw te spelen bij een training voor verzorgenden. "Dan merkte ik soms dat ze me niet serieus namen en daar kon ik best wel boos over worden", zegt Cuijten.
Ook familie, vrienden en mantelzorgers weten zich volgens Cuijten vaak geen raad met dementie. "Het leidt tot heel veel onbegrip. Stel; een dochter gaat bij haar dementerende moeder op bezoek en die zegt: 'ik heb je al tijden niet gezien', terwijl ze er een dag eerder nog was. Dan krijg je als dochter bijna het idee dat het niet meer nodig is om op bezoek te komen."
Beschadigd brein
Tijdens de trainingen die ze geeft, krijgen mensen inzicht in het brein van mensen met dementie. Cuijten legt eerst uit wat dementie is en speelt daarna zelf een dementerende vrouw tijdens een rollenspel. "Dementie is heel moeilijk om te begrijpen als je zelf een gezond brein hebt, terwijl iemand met dementie een beschadigd brein heeft. Want hoe reageer je daar nu op?"
Het onbegrip kan in hele kleine dingen zitten. "Als je aan mensen met dementie vraagt of ze koffie of thee willen, dan kiezen ze vaak voor het laatste. Ook al willen ze eigenlijk liever koffie. Maar als je eerst alleen vraagt of iemand koffie wil, dan kunnen ze daar ja of nee op antwoorden. Als ze dat niet willen, kan je daarna thee voorstellen. Dat is voor iemand met dementie overzichtelijker."
"Kijk en luister naar het effect van je gedrag, je moet schakelen", zegt Cuijten. "Maar dat is niet altijd eenvoudig. Communiceren is al moeilijk en dat wordt nog moeilijker als mensen je niet kunnen volgen." Ze vindt dan ook dat opleidingen voor verpleegkundigen te weinig aandacht besteden aan de omgang met dementerenden en te veel focussen op de ziektebeelden van een patiënt. "Een keer kwam een meisje van een ROC naar mij toe en vroeg: waarom doen we dit niet op de opleiding?"
'Je weet het gewoon niet'
Op dinsdag 26 november geeft Cuijten een gratis workshop in Landsmeer, op initiatief van Ton Kleinloog die haar de afgelopen jaren al meermaals naar Waterland probeerde te krijgen. Ook hij had een dementerende moeder en vond het in het begin lastig om daarmee om te gaan. "Dat heeft zo'n twee jaar geduurd", vertelt hij. "Ik heb op internet gezocht naar dingen die het draaglijker konden maken. Je weet het gewoon niet."
Tot hij zes jaar geleden een training van Cuijten in Ede bijwoont. Door de voorbeelden uit de praktijk lukt het hem beter om met zijn moeder te communiceren. "Als ze boos keek, dan zei ik: 'ik zie dat je boos bent, hoe komt dat?' Wat ik heb geleerd, is dat je dingen moet proberen. Cuijten sluit zich daarbij aan. "Beeld je in dat je een contactrugzak hebt met allemaal gereedschappen. Als het ene niet werkt, werkt het andere misschien wel."
Als het lukt om met elkaar te communiceren, kan de relatie met de patiënt volgens Cuijten zelfs beter zijn dan voor de ziekte. "Ik kreeg juist een betere relatie met mijn moeder toen ze dementie had. We konden toen beter verbinden. Het was eerder best een afstandelijke vrouw, maar nu was ze veel zachter."
De workshop van Jos Cuijten over dementie is op dinsdag 26 november in het dorpshuis van Landsmeer (Het Wapen van Landsmeer). De toegang is gratis. Aanmelden kan via [email protected]