Vanaf dat ze heel klein was had Elisah Binnewijzend al heel veel last van pijn in haar nek en hoofd, maar was niet duidelijk wat haar mankeerde. Elisah is nu 35, invalide en slijt haar dagen grotendeels in bed of op de bank. De afgelopen jaren werd duidelijk dat ze lijdt aan ernstige cvs (chronisch vermoeidheidssyndroom). Sinds kort weet Elisah pas wat de echte oorzaak is van al haar klachten.
De vermoeidheid, uitvalverschijnselen van ledematen en spraakvermogen en de pijn die Elisah dagelijks ervaart, zijn het gevolg van extreem instabiele nekwervels. "Ik heb altijd al het gevoel gehad dat mijn hoofd een meloen is op een tandenstoker", zo omschrijft ze het zelf.
Via internet kwam ze dit jaar in contact met de Amerikaanse Jennifer Brea, een jonge vrouw met dezelfde ziekteverschijnselen. Zij maakte een documentaire 'Unrest' over haar leven met CVS, waarna artsen in Amerika met een upright scan ontdekten wat er echt met haar aan de hand was.
Lees ook: Doodzieke Elisah uit Heiloo start crowdfunding voor behandeling: ''Het is mijn laatste strohalm''
Voor Elisah was het alsof ze haar eigen levensverhaal hoorde en zag. "Het is een hele erge instabiliteit van mijn nek en schedel, waardoor er druk komt te staan op mijn hersenstam waardoor allerlei belangrijke zenuwen in de verdrukking komen."
Vorig jaar leek Elisah's laatste strohalm een dure stamcelbehandeling in Duitsland, waarmee goede resultaten worden gehaald bij CVS patiënten. Ze begint geldinzamelingsactie voor de behandeling. De crowdfunding loopt nog steeds, maar nu is duidelijk dat het geld nodig is voor een levensreddende operatie aan haar nekwervels.
MRI-scan
Inmiddels is Elisah naar Londen geweest waar het mogelijk was om een MRI-scan in zittende positie te maken. En is er een neurochirurg gevonden die haar kan opereren. Daarvoor moet Elisah naar Barcelona. Meer dan 80 duizend euro kost de operatie, die in Nederland niet wordt vergoed. Het is haar enige kans.
"Aan de ene kant wil je niet zo'n diagnose want het is nog veel ernstiger dan ik altijd heb gedacht. Maar nu kan ik geholpen worden". Ook Elisah's ouders zijn hoopvol en zien er tegelijk als een berg tegenop. "Het is een opluchting dat we nu weten wat er mis is, maar ik ben heel bang voor de zware en gevaarlijke operatie", zegt haar vader Hans. "Hoe komt ze eruit? Maar ze heeft geen keuze, want zo verder leven gaat ook niet meer."
Kinderwens
Elisah durft voorzichtig al na te denken over haar toekomst. "Misschien gaat mijn kinderwens nog wel in vervulling. Of kunnen we een hond nemen en kan ik weer wandelen of fietsen. Ik zou al blij zijn als ik weer gewoon zelfstandig kan douchen en boodschappen doen."
Meer informatie over de crowdfundingsactie 'Please save Elisah's life' is hier te vinden.
In september vorig jaar maakte NH Nieuws deze reportage over Elisah toen de crowdfundingsactie net was gestart:
Crowdfunding voor doodzieke Elisah uit Heiloo - NH Nieuws