Zaanstreek-Waterland

Actie '24-uur Trappen tegen Huntington' levert ruim 25.000 euro op

23 juni 2019, 20.53 uur · Aangepast 23 juni 2019, 22.14 uur · Foto: Jaap Wals

Whatsapp

Dit weekend is met de actie '24-uur Trappen tegen Huntington' 25.940 euro opgehaald in de strijd tegen de erfelijke ziekte van Huntington. Initiatiefnemer Edwin Stolp uit Zaandam kan zijn geluk dan ook niet op: "We hebben een geweldig bedrag opgehaald."

In 2009 is bij Edwin de ziekte vastgesteld. Omdat er nog geen medicijn is, moet hij noodgedwongen toezien hoe zijn lichaam steeds verder achteruit gaat. Toch heeft de hersenziekte nog geen grip gekregen op zijn passie om te wielrennen. 

Voor Edwin is fietsen dé manier om even zijn ziekte te vergeten "De ziekte is een sloper, een sloper van mijn lichaam, geest en waardigheid", vertelde Edwin eerder in een emotionele videoboodschap. "Er is veel van me afgenomen, maar fietsen nog niet."

Lees ook: Edwin fietst voor medicijnen tegen Huntington: "Ziekte sloopt mijn waardigheid"

Naast het opgehaalde geld hoopt Edwin ook dat de actie helpt om de naamsbekendheid van de ziekte te vergoten: "We hopen dat de naam Huntington meer bekend raakt bij mensen. Meer mensen moeten er over weten. Veel mensen hebben nog nooit van de ziekte gehoord", vertelt hij na afloop.

Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De ziekte uit zich in bijvoorbeeld onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren. Ook een verstandelijke achteruitgang en psychische symptomen zijn onderdeel van Huntington. De ziekte leidt gemiddeld na 16 jaar tot de dood van de patiënt. (bron:www.huntington.nl)

Bekijk hieronder de hele reactie van Edwin na zijn fietsavontuur. Bron: Peter Spiegelenburg

NH Nieuws

Sandra Raino is een goede vriend van Edwin en beheert de Facebookpagina 'Stichting Huntington Zaanstreek'. Ook voor haar was het een dag om nooit meer te vergeten. "Het was intens. Er zijn heel veel betrokken mensen die allemaal hetzelfde doel hadden: Huntington op de kaart te zetten en zoveel mogelijk geld ophalen. We hebben veel heftige verhalen gehoord van mensen die getroffen zijn door de ziekte. Dan weet je ook weer waar je het voor doet. Heel veel mensen hebben meegeholpen, allemaal op hun eigen manier, met hun eigen kennis en kunde. Deze unieke combinatie heeft voor dit prachtige resultaat gezorgd", aldus Sandra. 

Het opgehaalde geld gaat naar het Campagneteam Huntington. Wat betreft de organisatie smaakte deze editie naar meer: "In overleg met alle vrijwilligers hebben we besloten de actie volgende jaar weer te doen", besluit Stolp.

💬 Whatsapp ons!
Heb jij tips? Of een interessante foto of video gemaakt? Stuur ons jouw nieuws op 0630093003!
Jaap Wals
Jaap Wals
Whatsapp