In 2009 is bij Edwin Stolp uit Zaandam de ziekte van Huntington vastgesteld. Omdat er nog geen medicijn is, moet Edwin noodgedwongen toezien hoe zijn lichaam steeds verder achteruit gaat. Toch heeft de hersenziekte nog geen grip gekregen op zijn passie om te wielrennen. Daarom organiseert hij een 24-uursactie om geld in te zamelen.
"De ziekte is een sloper, een sloper van mijn lichaam, geest en waardigheid", vertel Edwin in een emotionele videoboodschap. "Er is veel van me afgenomen, maar fietsen nog niet", vult hij aan.
Vechten voor een medicijn
Met de actie '24-uur Trappen tegen Huntington' wil hij geld inzamelen voor een behandeling: "Asfalt praat niet terug, maar geeft me de hoop en de kans om te vechten voor een medicijn", aldus Edwin.
Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De ziekte uit zich in bijvoorbeeld onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren. Ook een verstandelijke achteruitgang en psychische symptomen zijn onderdeel van Huntington. De ziekte leidt gemiddeld na 16 jaar tot de dood van de patiënt. (bron:www.huntington.nl)
Sandra Raino is een goede vriend van Edwin en beheert de Facebookpagina Stichting Huntington Zaanstreek. Ze heeft Edwin steeds verder achteruit zien gaan: "Mensen die hem niet kennen, zien misschien niet eens iets aan hem. Maar hij is snel overprikkelt. Een verjaardag kan al teveel zijn. Hij moet daar echt van bijkomen", vertelt ze.
Levensbelang
Na zo'n overprikkeling springt Edwin graag op de fiets om rustig te worden: "Hij zit dan in zijn eigen wereld. Alle prikkels die hij ervaart, kan hij dan kwijt. Fietsen is voor hem van levensbelang."
Zo is ook het idee gekomen voor de actie: "Het is de bedoeling dat er om de paar uur mensen vertrekken op de fiets. Zo wordt er 24 uur aan een stuk gefietst."
Lees ook: Cardiologen fietsen Monstersponsortocht voor onderzoek naar zeldzame hartziekte
Het hele dorp is op de hoogte van de actie van Edwin en iedereen draagt een steentje bij: "Hartverwarmend vind ik dat! De voetbalvereniging stelt de kantine open voor de fietsers, bij de ijsvereniging mogen ze vergaderen en de lokale DekaMarkt stelt de parkeerplaats open. Het hele dorp verenigt zich", vertelt Sandra.
Het geld dat opgehaald wordt, gaat naar het Campagneteam Huntington. De actie wordt gehouden van 22 op 23 juni.
Heb jij tips? Of een interessante foto of video gemaakt? Stuur ons jouw nieuws op 0630093003!