Start van hoofdcontent

Alkmaar

NL
V

Kans voor doodzieke Bente: "Een lichtpuntje in een veel te lange tunnel"

19 augustus 2018, 11.30 uur · Aangepast 20 augustus 2018, 13.22 uur

Ze kan niet tegen licht, geur en geluid. Bente van 23 jaar ligt de hele dag in een geïsoleerde kamer op bed. De ernstige vorm van ME zorgt er bij haar voor dat zij ernstig ziek is. Artsen in Nederland weten niet meer wat ze kunnen doen, maar misschien is er in Duitsland wel een kans voor haar. Om deze kans met beide handen aan te grijpen start de familie een crowdfunding.

De ouders van Bente zijn opgelucht dat er een manier is gevonden waarmee hun dochter geholpen kan worden. Pauline Kubin, de moeder van Bente, hoopt dat de crowdfunding een succes wordt. "We staan met onze rug tegen de muur. Als dit niet lukt, wat moeten we dan? Bente heeft geen leven op dit moment."

Lees ook: Na hartstilstand in straat, spaart Haarlemse buurt zelf AED's bij elkaar

Het hele leven van de familie Kubin draait om Bente. "Dat vinden we niet erg, we zijn bijna niet anders gewend. Mijn man heeft twee mantelzorgdagen en de rest kan ik hier verdelen." In de tuin is een aanleunkamer gebouwd waar Bente ligt, de kamer is volledig geïsoleerd en donker. "Bente heeft een bel als ze ons nodig heeft, dit kan zijn voor eten, als ze een aanval krijgt of naar het toilet moet. Doordat een mens in haar kamer al voor teveel prikkels zorgt, hebben we dit systeem zo bedacht."

Tunnel zonder eind
In Duitsland hebben ze een behandeling die bij lotgenoten met ME goed is aangeslagen. In Frankfurt zou zij in aanmerking kunnen komen voor een stamcelbehandeling. "Dit lijkt een lichtpuntje aan het eind van deze veel te lang durende tunnel", aldus de vader van Bente.

De behandeling is echter erg duur en wordt niet vergoed door de zorgverzekeraars. "De behandeling kost 35.000 euro en dat geld heb je niet zomaar. We hebben een aantal keer de crowdfunding willen opzetten, maar dan toch niet gedaan. De vraag of je dit wel kan en mag doen, zoveel vragen aan mensen. Uiteindelijk moest het gewoon. Onze dochter is zo ziek en wij kunnen niks anders doen."

'Begrip en bekendheid'
De crowdfunding loopt al erg goed. Zoveel steun had de familie van Bente niet verwacht. "Hoe bedank je al die mensen? Wij zijn gewoon zo ontzettend dankbaar", zegt moeder Pauline. 

De ouders hopen uiteindelijk veel meer te kunnen doen voor ME-patiënten in Nederland. "Begrip en toch meer bekendheid over de ziekte, maar vooral ook het vangnet dat Bente wel heeft, hebben andere niet. Wie weet als we heel veel geld ophalen, kunnen we nog meer betekenen. Maar hopelijk eerst Bente."

"Een lichtpuntje in een veel te lange tunnel" - NH Nieuws