DIEMEN De ouders van de ernstig zieke Alexander spannen zich tot het uiterste in om een behandeling voor hun 2-jarige zoontje te kunnen realiseren. Onderzoek naar een medicijn voor zijn zeldzame energiestofwisselingsziekte is in volle gang, maar er is veel geld voor nodig. Aan het onderzoek zou namelijk een prijskaartje van 30 miljoen euro hangen.
De ouders van Alexander zijn nu ambassadeur van Energy4all om de naamsbekendheid van de ziekte te vergroten. Stichting Energy4all maakt zich hard voor alle kinderen die de zeldzame energiestofwisselingsziekte hebben. Het onderzoek kan niet alleen Alexander, maar ook duizenden andere kinderen met een soortgelijke aandoening helpen.
"Dan kan de ziekte chronisch worden in plaats van dodelijk. Zo kun je ermee leven", zegt Michon Karbet, de vader van Alexander, tegen NH Nieuws. Hij startte met zijn vrouw kort geleden een doneeractie voor het onderzoek. Winkeliers uit Diemen-Noord steunen Alexander ook. Gezamenlijk haalden zij een bedrag op van 1170 euro. De teller van de doneeractie staat nu op 4628 euro.
Lees ook: Inzamelactie voor ernstig zieke Alexander (2) uit Diemen: "Hij zal niet oud worden"
Alexander kreeg al vroeg in zijn leven meerdere epileptische aanvallen. Na anderhalf jaar kwam de diagnose energiestofwisselingsziekte. "Op een gegeven moment zagen we dat hij wat aftakelde. Hij kon heel vroeg omrollen, maar dat lukte op een gegeven moment niet meer. Je vraagt je dan af: 'wat is er aan de hand met mijn kind?'"
"Je wereld stort in"
Artsen konden de ouders niet geruststellen. "Er werd heel kort daarop gezegd dat er niets mogelijk is. De dokter zei dat onze zoon niet oud zal worden. Je wereld stort dan compleet in. Daarom hebben we er alles voor over om dat te voorkomen."