DIEMEN De 2-jarige Alexander uit Diemen heeft een zeldzame energiestofwisselingsziekte. De peuter heeft al zo'n dertig keer in het ziekenhuis gelegen, maar artsen kunnen niets voor hem doen. Ouders Michon en Denice zijn ten einde raad en zamelen geld in. "Voor een behandeling in het buitenland, maar ook voor meer naamsbekendheid."
Alexander is amper een half jaar oud als hij voor het eerst een epileptische aanval krijgt. "Hij was helemaal blauw en grauw, z'n ogen waren weggedraaid en hij snakte naar adem", vertelt vader Michon. Het jochie wordt met spoed naar het ziekenhuis vervoerd, maar daar kunnen ze niks afwijkends vinden.
Diagnose
Een jaar vol aanvallen en vol onzekerheid volgt. In februari 2017, als Alexander 1,5 is, komt dan uiteindelijk toch de langverwachte diagnose. "Hij heeft een zeer zeldzame energiestofwisselingsziekte, genaamd SDHA. De ziekte is progressief, wat betekent dat hij alleen maar verder achteruit zal gaan. De arts vertelde dat ze niks voor ons konden doen en dat hij niet oud zal worden."
Alexander is nu 2,5. Hij heeft door zijn ziekte hevige epileptische aanvallen, is snel moe, kan niet lopen en wordt om de haverklap ziek. "Hij is vatbaar voor alles. Een snotneus van een ander kindje veroorzaakt bij hem een luchtweginfectie, of een longontsteking. Hij heeft al zo vaak in het ziekenhuis gelegen dat we de tel zijn kwijtgeraakt, maar ik gok wel zo'n dertig keer", aldus Michon. "Je moet het zo zien: hij is geboren met een halflege accu en die raakt steeds leger."
Naamsbekendheid
Ondanks de woorden van de artsen laten Michon en Denice het er niet bij zitten. "We willen dat hij een toekomst heeft en we hopen dat onderzoek in Nederland en daarbuiten mogelijk tot een medicijn kan leiden. Daarom zijn we met de doneeractie gestart. Ook als doel om meer naamsbekendheid te krijgen, want mensen weten gewoon niet zo goed wat zijn ziekte inhoudt. We hopen misschien dat we een behandeling in het buitenland kunnen doen, als die er komen."
De teller staat inmiddels op zo'n 700 euro, maar dat moet vele malen hoger worden. "Als we alles willen realiseren hebben we meerdere miljoenen nodig. Dat gaat waarschijnlijk niet lukken, maar alle beetjes helpen. Hoe meer hoe beter, want ons doel is absoluut ook om andere kindjes in de toekomst te kunnen helpen."
