Noord-Holland

NL
V

'Syndroom 22Q11 moet meer bekendheid krijgen'

1 januari 2018, 09.30 uur · Aangepast 1 januari 2018, 13.13 uur

AMSTELHOEK Jasper Eigenhuis is 11 jaar en heeft het syndroom 22Q11. Er zijn maar weinig mensen die de aandoening kennen en dat leidt vaak tot onbegrip. Jaspers moeder hoopt dat de ziekte meer bekendheid gaat krijgen. "Het zou zo fijn zijn als hij niet meer hoeft uit te leggen wat hij heeft."

Jasper is wat klein voor zijn leeftijd, maar oogt op het eerste gezicht als een gezond kind. Dat is hij niet. Hij werd 15 weken te vroeg geboren en toen hij drie werd, werd het syndroom 22Q11 bij hem gediagnosticeerd. Dit syndroom komt het meeste voor, op het syndroom van Down na. 

Zijn moeder, Mireille Eigenhuis, had altijd al het gevoel dat er meer met hem aan de hand was. "Toen we hoorden dat hij 22Q11 heeft, viel het puzzelstukje op z'n plek. Jasper heeft verschillende beperkingen, zowel fysiek als mentaal. Hij kan wel lezen, schrijven en rekenen, maar het kost hem veel meer moeite en tijd dan andere kinderen. Als hij naar buiten gaat zit hij vaak in een rolstoel, maar soms ook niet. "Dat snappen mensen op straat vaak niet. En dat maakt het soms zo lastig voor Jasper. De ene dag kan hij iets wel en de andere dag niet. "

Meer dan 30 keer opgenomen
Jasper zelf vindt vooral het regelmatige ziek zijn en alle ziekenhuisbezoeken vervelend. Hij is meer dan 30 keer opgenomen geweest. "Ik vind vooral het bloedprikken niet fijn."

Zijn broertje Niels is bijna 3 jaar jonger, maar inmiddels even groot als zijn broer. "Ik speel vaak met hem, maar soms heeft hij wel rust nodig in zijn hoofd. Dan wil hij even alleen gelaten worden", zegt zijn broertje.

Meer bekendheid
De symptomen van 22Q11 verschillen veel onder de patiënten. Bij sommigen uit de ziekte zich vooral op mentaal vlak en anderen hebben meer fysieke problemen. Mireille hoopt dat de ziekte meer bekendheid gaat krijgen in de toekomst. "Jasper wil ook gewoon lekker spelen en straks werken zonder elke keer te hoeven uitleggen wat hij precies heeft. "

Meer weten over het syndroom? Kijk dan vanmiddag om 16.00 uur bij NH op televisie naar de documentaire 'Over Leven met 22Q11'

NH