Noord-Holland

21-jarige uit Wormer vraagt met blog aandacht voor zeldzame ziekte

16 juni 2017, 15.55 uur · Aangepast 16 juni 2017, 18.40 uur · Foto: Eigen foto

Whatsapp

WORMER Twee jaar geleden kwam de 21-jarige Susan Brantjes uit Wormer erachter dat ze een zeer zeldzame vorm van bloedarmoede heeft. Met een blog hoopt ze in contact te komen met andere mensen met die ziekte en wil ze meer bekendheid genereren voor Congenital dyserythropoietic.

Voordat Susan hoorde wat ze echt had, was het lang onduidelijk waar ze nou precies aan leed. Ze was snel moe, duizelig en slap. De artsen dachten aan een gewone vorm van bloedarmoede, maar de behandeling daarvoor sloeg niet aan.

Op haar negentiende bleek pas wat ze echt heeft en werd duidelijk dat bij haar rode bloedcellen worden afgebroken. Susan legt uit dat ze geelzucht heeft en haar lever en milt door de ziekte zijn opgezet. "Daarop kan zich ijzer opstapelen en als dat te veel wordt, zouden organen kunnen uitvallen, al zal dat bij de vorm die ik heb niet gebeuren", zegt ze.

Wel moet ze geregeld voor controle naar het ziekenhuis om te kijken hoe het met de ijzeropbouw en haar bloed gaat. Susan maakt zich zorgen over haar gezondheid en gaat daarom in de toekomst naar een ziekenhuis in Utrecht, waar artsen meer weten van bloedziektes. "Heel vroeger zijn daar ook patiënten behandeld met mijn ziekte."

Maar er is erg weinig bekend over de aandoening die ze heeft. Naar eigen zeggen is maar van vier anderen in Nederland bekend dat ze dezelfde ziekte hebben.

Ziektewet
Susan zegt dat ze de meeste dingen gewoon kan doen, maar dat ze wel sneller moe is en zich vaak slap voelt. Sinds een tijdje zit ze in de ziektewet omdat werken momenteel niet gaat. Hiervoor studeerde ze Detailhandel in Zaandam.

Ze hoopt met haar blog aandacht te krijgen voor de ziekte. "In andere landen weten ze er veel meer over. Dat moet hier ook zo zijn." Ze vermoedt dat er meer mensen, zonder dat ze dat weten, rondlopen met de aandoening. "Ik wil anderen wakker schudden. Tegen hen zeggen dat ze moeten opletten."

Whatsapp