Noord-Holland

Vader haalt geld op voor doodzieke dochter Maud (5)

3 februari 2017, 17.30 uur · Aangepast 4 februari 2017, 12.57 uur

- 'T VELD Maud is pas vijf en heeft een metabole aandoening. De ziekte, ook wel stofwisselingsziekte genoemd, zorgt ervoor dat Maud geen eiwitten kan afbreken. Hierdoor zitten er te veel eiwitten in haar lichaam, vooral in haar brein. Als gevolg heeft Maud een ontwikkelingsachterstand, risico op epilepsie en kan ze vroegtijdig overlijden.

Maud is een van de ongeveer 800 kinderen die per jaar in Nederland worden geboren met een metabole ziekte. Per jaar overlijden er zo'n 200 kinderen aan. Haar vader Sven Baas vindt het absurd dat zo weinig mensen van metabole/stofwisselingsziektes afweten. "Dit moet op nationale televisie, op de radio, desnoods op bushokjesposters."

Die noodkreet neemt Nathalie Michielsens serieus. Als nieuwe directeur van Metakids heeft ze deze week een landelijke campagne gestart om aandacht te krijgen voor deze ziektes, die per jaar meer dan twee keer zo veel levens eist als kinderkanker.

Inzameling
Sven Baas zamelt ook zelf geld in voor de stichting. Inmiddels is dat al ruim 35 duizend euro. Het geld dat naar Metakids gaat, gebruiken ze voor campagnes, maar vooral voor onderzoek. Hoe vroeger een metabole ziekte namelijk ontdekt wordt, hoe beter het te bestrijden is. Er is nu nog geen geneesmiddel tegen metabole ziektes, maar onderzoek kan ook daar bij helpen.

Metabole ziekte
Nathalie Michielsens kiest voor de term 'metabole ziekte' boven stofwisselingsziekte, omdat het tweede vaak in verband wordt gebracht met bijvoorbeeld een glutenallergie. Ook medici gebruiken de term metabole ziekte. Het zijn uiteindelijk synoniemen voor een verzamelnaam van zo'n 600 ziektes. Onderzoek naar een van die ziektes zou ook kunnen helpen bij een andere versie.