AMSTERDAM (AT5) De Amsterdamse wethouder Laurens Ivens is bezig met een blog over zijn doodzieke zoontje Sam, die lijdt aan neonatale Marfan. Sam is bijna vier maanden oud en door een levensverwachting van maximaal twee jaar kiezen de ouders ervoor om zijn verjaardag maandelijks te vieren.
Op het blog deelt de SP'er samen met zijn vrouw hun ervaringen "voor een ieder die met ons meeleeft, voor een ieder die ook een zieke baby heeft en voor ons als we straks niets meer dan de herinneringen hebben".
Neonatale Marfan
Ook willen de ouders met het blog meer aandacht geven aan de zeldzame ziekte Neonatale Marfan. Deze ziekte tast het bindweefsel aan met het gevolg dat het hart, bloedvaten en gewrichten niet goed functioneren.
'Maximaal 2 jaar'
"Terwijl je net in ons leven bent, moeten we ons ook al voorbereiden op jouw vertrek hier weer uit, aangezien de dokters jou (en ons) niet meer dan maximaal 2 jaar geven", schrijft Ivens en zijn vrouw op het blog.
Het paar heeft op het blog een aparte pagina gemaakt met een bucketlist met wat ze allemaal nog willen doen met hun kindje Sam. Hier is onder andere te zien hoe Sam mee doet met baby-zwemmen en voor het eerst op vakantie is.